Fin de vie : l'avis du Comité d'éthique

"Malgré les apports indéniables de la loi Léonetti, la législation en vigueur ne permet pas de répondre à l'ensemble des préoccupations légitimes exprimées par des personnes atteintes de maladies graves et incurables", soulignait l'Elysée dans un communiqué après la remise du rapport du Pr Didier Sicard, en décembre 2012.

Trois questions ont été alors posées au Comité consultatif national d'éthique.

À propos des directives anticipées

Les directives anticipées ont été introduites par la loi Léonetti de 2005. Il s'agit d'instructions données par une personne sur sa fin de vie au cas où elle serait dans l'incapacité de le faire. Leur utilisation demeure très confidentielle. Selon une étude de l'INED, moins de 2% des personnes ont eu recours aux directives anticipées.

Dans son avis, le Comité estime qu'il est nécessaire d'informer le grand public de l'existence de ce recours indiquant que "les pouvoirs publics doivent engager une nouvelle étape en faveur de cet outil important…".

Le Comité va encore plus loin avec l'inscription des directives anticipées dans le dossier médical : "(...) les directives anticipées doivent être intégrées au dossier médical personnel informatisé, voire enregistrées dans un registre national (…)".

Pour les patients dont le traitement a été interrompu

"Comment rendre plus dignes les derniers moments d'un patient dont les traitements ont été interrompus à la suite d'une décision prise à la demande de la personne ou de sa famille ou par des soignants ?".

À cette question, le Comité recommande le respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu'au décès si cette dernière en fait la demande.

Sa mise en œuvre relève d'une délibération collective associant dans la mesure du possible le patient, ce qui n'est pas aujourd'hui toujours le cas.

Malades conscients atteints d'une maladie grave et incurable

"Selon quelles modalités et conditions strictes permettre à un malade conscient et autonome, atteint d'une maladie grave et incurable d'être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-même un terme à sa vie ?"

Cette question importante soulevée par le gouvernement n'a pas trouvé consensus au sein du Comité. "En ce qui concerne le droit d'une personne en fin de vie à avoir accès à sa demande, à un acte médical visant à accélérer son décès, et/ou le droit à une assistance au suicide, le Comité n'a pas abouti à l'expression d'une réflexion et de propositions unanimement partagées".

Le Comité reste prudent. Il recommande de ne pas légaliser l'assistance au suicide et l'euthanasie et de maintenir la loi actuelle en l'état.

S'il n'y a pas eu d'unanimité sur la question de l'assistance au suicide, le Comité trouve plusieurs points d'accord notamment sur le droit aux soins palliatifs, le développement de ces derniers à domicile et sur une meilleure formation du personnel soignant concernant la fin de vie.

Un projet de loi sur la fin de vie, promis par François Hollande, lors de sa campagne devait voir le jour le mois dernier. Le calendrier ne sera donc pas respecté.

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