Quel est le rôle des associations de patients ?
Plus de 14 000 associations de patients existent en France. Comment sont gérées ces organisations ? Qui sont les bénévoles ? Information, soutien… Quel est le rôle de l'association dans la relation entre malades et médecins ? Quels sont leurs liens avec l'industrie pharmaceutique ?
De grandes associations…
Il y a en France, 14 à 15 000 associations de malades ou de soutien aux malades. Leur rôle : rompre l'isolement que peut provoquer la maladie, et faire connaître ou reconnaître des affections souvent mal connues. 30% de ces associations concernent des maladies rares.
Mais progressivement l'association de malades est devenue un partenaire pour les médecins et les institutions de santé.
Elle assure une bonne information médicale au malade, rassemble des fonds pour la recherche médicale, participe à des études cliniques et donne son avis sur les prise en charge que proposent les médecins.
Exemple de grande association, Retinostop compte plus de 700 membres. Il s'agit d'une association de malades et de parents d'enfants atteints d'un cancer de l'œil, le rétinoblastome, en partenariat avec l'Institut Curie depuis seize ans.
Et de plus petites structures
Dans les petites associations, sans subventions, les bénévoles se démènent pour trouver des fonds.
Une des solutions est de créer des événements pour se faire connaître et récupérer de l'argent.
L'Association française des malades atteints de porphyrie s'occupe depuis un an de malades qui souffrent de l'exposition au soleil. Ils ont organisé un concert de musique classique dans l'église Saint Ferdinand-des-Ternes à Paris.
Quand la magie s'invite à l'hôpital
Laisser de côté la maladie le temps d'un tour de magie, c'est la mission de l'association Magie à l'hôpital. D'hôpitaux en hôpitaux, des bénévoles tentent d'améliorer le quotidien des enfants. Pour s'adapter aux contraintes hospitalières, les activités sont construites et pensées avec les équipes médicales comme un pas de plus vers la guérison.
Outre les activités qu'elle organise à l'hôpital, l'association Magie à l'hôpital réalise aussi des rêves d'enfant. Passionnée par les clowns et les magiciens, Aysé a ainsi passé une soirée "magique et inoubliable", en septembre 2016, en assistant à l'enregistrement de l'émission Le plus grand cabaret du monde présentée par Patrick Sébastien. Une bouffée d'oxygène pour la fillette de 10 ans et pour sa mère.
Aysé souffre de plusieurs maladies. En plus d'une neurofibromatose, qui entraîne chez Aysé des troubles moteurs, osseux, des difficultés d'apprentissage et des complications neurologiques, sa naissance prématurée à 32 semaines a également eu de lourdes conséquences sur sa santé. Avec sa mère, Gunes, elle passe donc une grande partie de son temps à l'hôpital et au quotidien, chaque déplacement est compliqué. Le temps d'une soirée, elles ont pu oublier un peu la maladie.
Interview de Aysé et de sa maman, Gunes
Les associations d'aide aux victimes
Mediator, Diane 35, Agréal... des noms de médicaments devenus des scandales sanitaires, endommageant la vie de milliers de patients. L'association d'aide aux victimes des accidents des médicaments apporte soutien et conseil aux victimes.
Les associations d'aide aux victimes assistent notamment les patients dans la constitution de leur dossier pour une demande d'indemnisation : "Si vous vous battez tout seul, automatiquement l'avocat va demander l'avis d'un expert, d'un médecin conseil. Mais cet avis ne sera pas gratuit. Alors que l'association, elle, va fournir un avis associatif, souvent vérifié par un médecin conseil, mais la victime n'aura rien à payer sauf la modeste cotisation", explique Georges Alexandre Imbert, président de l'association d'aide aux victimes des accidents des médicaments.
En 25 ans, le président de l'association d'aide aux victimes des accidents des médicaments a collecté plus de 10.000 dossiers de victimes. L'Agréal s'est ajouté aux dizaines d'autres affaires d'accidents de médicaments traitées par l'AAAVAM. L'association s'est entourée d'avocats spécialisés dans les affaires médicales. Des avocats qui acceptent de se plier aux conditions financières de l'association.
Lorsque vous souscrivez à un contrat d'assurance, ne négligez pas la protection juridique, qui dans des cas d'accidents de médicaments ou lors d'accidents plus banals assurera la prise en charge de tous les frais juridiques. Dans le cas de l'affaire de l'Agréal, de nombreuses femmes n'ont pas pu engager de procédure contre le laboratoire car elles n'avaient pas les moyens de payer l'expertise médicale ordonnée par le juge.