Au CHU de Grenoble, les familles inquiètes face aux arrêts-maladie des pédiatres

Aaron, 9 ans, et sa sœur Elaïa souffrent d’une pathologie rare, l'hyperplasie congénitale des surrénales. Sans traitement, cette maladie génétique peut entraîner une déshydratation sévère, des troubles de la croissance et de la puberté. Pour leurs parents, c'est une vigilance de tous les instants, surtout l'hiver. "J’ai peur qu’aujourd’hui, si on va au CHU de Grenoble pour une urgence médicale, il n’y ait aucun médecin capable de prendre en charge mes enfants ou qu’il y ait une erreur médicale qui puisse être commise involontairement", explique leur mère, Vanessa Arthenay.

Interview Dory Touzain, mère d'un enfant atteint d'une maladie hormonale rare

Les deux seules pédiatres endocrinologues du CHU de Grenoble sont en arrêt maladie pour épuisement professionnel. Depuis décembre, elles n’ont toujours pas été remplacées. L’une d’elle est le médecin référent des enfants de Vanessa. L’hyperplasie congénitale des surrénales nécessite un réajustement constant des traitements hormonaux. La mère de famille ne sait plus vers qui se tourner.

"Aaron et Elaïa ont un suivi pointilleux avec le pédiatre de ville. Mais, il n’est  pas capable d’adapter le traitement et de lire les prises de sang par rapport à leur pathologie. Sur Grenoble et à proximité, on n’a pas de médecins disponibles. Il faudrait aller à Bron au centre de référence sauf qu’aujourd’hui les équipes de Bron sont injoignables. On n’a aucune solution."

Les familles de malades soutiennent les pédiatres

Malgré cette situation, Vanessa soutient les pédiatres du CHU de Grenoble. Dans une lettre adressée à leurs patients, les deux spécialistes expliquent travailler avec passion dans cet hôpital depuis 15 ans. Mais aujourd’hui, elles sont à bout et décrivent une pression financière permanente. Dans leur courrier, les pédiatres rapportent les reproches de l’administration qui leur ont été faits : "Savez-vous Docteur combien votre activité a fait perdre d’argent au Pôle cette année ? Il n’y a quasiment pas eu d’hospitalisations de vos diabétiques aux urgences et en réanimation". Autre exemple : "Des consultations de 45 minutes de diabétologie, ce n’est pas rentable ! Il faut faire des consultations plus rapides !".

Ces contraintes budgétaires sont pointées du doigt dans un rapport ministériel rendu public en janvier dernier. Le document épingle le CHU de Grenoble pour son management comptable et pour des situations graves de harcèlement. La direction de l’hôpital assure prendre très au sérieux l’absence des deux pédiatres. Elle affirme avoir créé un poste équivalent temps plein paramédical et chercherait à renforcer l’effectif médical au sein du pôle pédiatrie.