Le tennisman Jérome Golmard mort de la sclérose latérale amyotrophique

De son diagnostic, en janvier 2014, à son décès, trois ans et demi se sont écoulés. L'ancien joueur de tennis français Jérôme Golmard, qui souffrait de la maladie de Charcot, est décédé dans la nuit de lundi à mardi à l'âge de 43 ans, a annoncé la Fédération française de tennis (FFT). Il s’était hissé à la 22e place mondiale en 1999, sommet de sa carrière débutée en 1993 et achevée en 2006.

En juin 2014, sur le plateau du Magazine de la Santé il avait confié avoir plongé dans le déni pendant trois semaines après le diagnostic. Avant de se décider à "tout tenter, chercher des solutions", pour se soigner. L'ancien joueur qui a remporté 2 titres sur le circuit mondial s'était alors tourné vers la recherche avec un traitement médical expérimental qu'il avait reçu en Californie en mai 2014, après avoir également consulté des praticiens allemands, lesquels promeuvent des traitements très critiqués par la communauté scientifique.

Golmard avait créé une association pour venir en aide aux victimes de la SLA (associationjeromegolmard.org), la maladie neurologique chronique la plus courante après la maladie d'Alzheimer, qui affecte 100.000 personnes dans le monde.

Emission du 18 juin 2014

Qu’est-ce que la SLA ?

En France, 6.000 personnes sont atteintes de SLA selon l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone. La SLA touche une personne sur 25 000 et plus de 800 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

Tout se joue au niveau des motoneurones. Comme leur nom l'indique, ce sont des cellules nerveuses qui permettent de transmettre les ordres de mouvement, envoyés par le cerveau, aux muscles qui vont effectuer le mouvement commandé. La maladie touche deux types de motoneurones : les motoneurones, dits "centraux", qui sont situés dans le cerveau (dans la zone appelée cortex moteur) et qui reçoivent l'ordre d'exécution du mouvement et le transmettent au tronc cérébral et à la moelle épinière. Et les motoneurones dits périphériques qui sont situés dans le tronc cérébral et la moelle épinière. Ils sont directement connectés avec les muscles à qui ils transmettent l'ordre d'effectuer le mouvement.

Au cours de la SLA, les motoneurones meurent ou dégénèrent progressivement. Par conséquent, les muscles qui ne sont plus stimulés deviennent inactifs, s'affaiblissent et perdent du volume. À mesure que la maladie évolue, les activités simples comme le langage, la marche, les mouvements des mains, ou la déglutition deviennent difficiles voire impossibles…

La SLA peut prendre deux formes : la forme spinale qui débute par l'atteinte des membres, et la forme bulbaire qui débute par l'atteinte des muscles de la bouche. Ces deux formes peuvent se succéder ou se développer simultanément. À terme la maladie progresse vers une forme complète qui réunit les deux. En revanche les fonctions intellectuelles restent intactes.

On ignore les causes de la SLA. Dans 10% des cas, la maladie est familiale, c'est-à-dire qu'elle touche plusieurs personnes d'une même famille. Mais le plus souvent elle atteint une personne de manière isolée entre 30 et 80 ans.

Aucun traitement n’existe à ce jour

Il n'existe pas de médicaments pour guérir la SLA. L'espérance de vie est d'environ trois à cinq ans après le diagnostic. Un seul médicament, le riluzole, permet de ralentir l'évolution de la maladie. Il est prescrit à tous les malades, et améliore leur espérance de vie.

En France le prise en charge des patients s'organise autour des centres de SLA, il en existe 17 situés dans des CHU. Une fois le diagnostic posé, les malades viennent tous les trois mois faire un bilan. À cette occasion, ils rencontrent différents praticiens, de l'orthophoniste au kinésithérapeute, chacun touche un aspect de la maladie.

La prise en charge à domicile est essentielle pour les malades. C'est pourquoi des réseaux SLA commencent à faire leur apparition pour faciliter son organisation.

Avec AFP