Endométriose : pourquoi vous devez vous méfier des thérapies alternatives

Comme la majorité des femmes atteintes d’endométriose, Marie-Rose a traversé des années d’errance diagnostique avant de connaître l’origine de ses souffrances inexpliquées.

"Les premières règles ont été extrêmement douloureuses et c'est monté crescendo au fil des années" raconte-t-elle. "À la vingtaine, je ne pouvais quasiment plus dormir, plus manger. J'étais en train de perdre mon travail. Quand on n'a pas de réponse à ses douleurs, que la vie en pâtit, c'est vrai qu'on est la cible directe de tous les charlatans qui vont apporter des réponses à nos questions, même si elles ne sont pas valides", poursuit-elle.

Attention à l'"endo-business"

Mais Marie-Rose a eu de la chance : elle avait vu un documentaire sur les sectes juste avant une de ces consultations qui prétendent tout résoudre. Elle ne s’est pas laissée embarquer. "La médiatisation de l’endométriose est clairement à double tranchant, ça fait exploser l'endo-business avec tout ce qui est dérive sectaire et c'est toujours le même discours" met-elle en garde. "C'est l'origine de votre endométriose. Elle est psychosomatique, c'est un problème de féminité, de maternité, de sexualité et si vous découvrez ça, on peut vous guérir", explique-t-elle.

Internet et les réseaux sociaux créent un espace de propagande exceptionnel pour toutes ces offres de solutions miracle. Des pierres ou des soins énergétiques pour "bénir" et "guérir son utérus", se réconcilier avec sa polarité féminine... Et les tarifs de ces stages vont de quelques centaines à quelques milliers d’euros.

"Un espace pour parler de leurs symptômes"

Ces promesses menacent particulièrement celles qui sont déçues par leurs médecins. Parmi les 2 000 patientes atteintes d’endométriose suivies dans une enquête de l’Inserm, huit sur 10 font appel à d’autres types de soins.

"Lorsque les patientes qui ont de l’endométriose font appel à des thérapies alternatives et complémentaires, elles trouvent généralement une écoute, une certaine empathie parce que les consultations durent assez longtemps. Elles ont un espace pour parler de leurs symptômes", décrypte Marina Kvaskoff, épidémiologiste et chercheuse Inserm.

"Si elles ne trouvent pas ça dans la médecine conventionnelle et qu'elles le trouvent dans les thérapies alternatives complémentaires, pourquoi pas, mais, alors à ce moment-là, il faut qu'elles soient bien informées pour qu'elles puissent faire un choix éclairé", note-t-elle.

Créer de nouveaux réseaux de soins

L’espoir viendrait de la création annoncée de nouveaux réseaux de soins spécialisés dans la prise en charge de l’endométriose. "L'idée est de mettre en lien les professionnels au sens large du terme" propose le Dr Pierre Panel, gynécologue-obstétricien au centre Hospitaliser de Versailles.

"Les médecins, les médecins généralistes, les sages-femmes libérales, les gynécologues, mais aussi les kinés, les ostéos, enfin les personnes qui veulent s'inscrire de façon formelle dans un cadre qui sécurise la patiente et qui garantisse aussi la bonne place de chacun. Tout le monde peut avoir le syndrome du sauveur, les médecins comme les non-médecins", avertit-il.

Il est urgent d’améliorer cette sécurisation. La Miviludes, la mission de lutte contre les dérives sectaires, estime qu’environ 3 000 médecins seraient en lien avec ce type de mouvance.