Cancer : comment améliorer la prise en charge à domicile

"A l'époque, je me suis retrouvé lâché dans la nature. Si je n'avais pas eu la volonté de m'accrocher à la vie, j'aurais pu lâcher prise… dénonce Eric Il n'y avait ni supervision, ni suivi à domicile, ni l'évaluation psycho-sociale, ni de ma capacité de résilience. Je suis un miraculé du système C'est ce qui a porté mon combat, pour faire changer les choses..." 

"Le retour à domicile s'est très mal passé"

Entre 2002 et 2011, Eric a souffert de deux cancers, un cancer de la peau en 2002 qui a récidivé une fois, puis un second cancer, au niveau de la prostate. En 2002, ce Parisien est inclus dans un essai clinique à Honfleur, en Normandie, pour effectuer ses chimiothérapies. Les trajets et l'hébergement hôtelier l'épuisent et ont raison de ses économies.

C'est pour cette raison qu'il demande alors une prise en charge à domicile de ses perfusions, une fois les traitements les plus lourds réalisés. Mais Eric se heurte alors à des difficultés inattendues : "Le retour à domicile s'est très mal passé, se souvient-il. A l'époque, il n'y avait aucune information sur ce type de prise en charge. Je me suis tourné vers mon pharmacien qui a compris la difficulté et a coordonné la prise en charge à domicile."

Un isolement total

Il en garde le souvenir d'une véritable lutte, du fait de la solitude très éprouvante, de la coordination compliquée entre les différents professionnels de santé, entre un généraliste qui découvre ce type de prise en charge et un référent hospitalier qui fait signer des décharges à Eric. "Je me suis retrouvé dans l'isolement le plus total, tout qui s'effrite au fur et à mesure : mes revenus, ma partenaire, le fait de perdre son emploi, si on en retrouve le fait d'être capable de le soutenir quand on n'est plus performant à cause des suites de traitement."

Si la prise en charge actuelle à domicile s'est améliorée, elle reste largement perfectible. Aujourd'hui Eric milite donc avec CancerADom pour sa consolidation  : "Il faut renforcer les droits et devoirs des patients, qui s'arrêtent à la prise en charge hospitalière pour le moment !"

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Dix propositions innovantes et concrètes

Pour le collectif interassociatif CancerAdom, de nouveaux dispositifs d'accompagnement d'hospitalisation à domicile doivent être développés, aussi bien en termes de soins que d'activités de support après les traitements. "Ces propositions sont là pour apporter une meilleure fluidité, selon Eric. Ce sont des revendications de base pour que le corpus réglementaire, de suivi et de prise en charge à domicile soit amélioré."

Des maillages professionnels inédits sont nécessaires afin de combattre les situations d'isolement de de précarité des patients. "Le corpus de protection des personnes vulnérables à domicile n'a pas évolué depuis les différentes lois, comme la loi Patients de 2002, reprend Eric qui a perdu son emploi au moment de son premier cancer et s'est trouvé en difficulté financière. Selon moi, ce travail doit être inclus doit le prochain plan cancer."

"Ces 10 propositions sont une boîte à outil, estime Gilbert Lenoir, directeur de recherche à l'institut Gustave Roussy. C'est très riche et encore à travailler pour certains aspects comme le financement." Celui-ci serait réparti entre le Ministère de la santé, l'INCA (Institut national du cancer), les Agences régionales de santé"

Zoom sur CancerAdom 

CancerAdom est un collectif interassociatif qui s'est donné pour mission d'améliorer la prise en charge ambulatoire. Leur objectif est de faire évoluer les mentalités et les pratiques grâce à une concertation de malades, d'associations de patients et de professionnels de santé. Le projet innovant a bénéficié du soutien financier du Ministère de la Santé.