Autisme : de nouvelles recommandations pour le dépistage et la prise en charge

L’autisme fait l’objet de travaux par la Haute Autorité de santé depuis 2005. Ce 19 février, deux synthèses importantes ont été rendues publiques, qui détaillent les pratiques et les procédures les plus pertinentes existant sur le territoire en terme de diagnostic (chez l’enfant) et d’accompagnement (chez l’adulte).

Un diagnostic qui peut être posé tôt

Dans un premier rapport, la HAS a ainsi présenté le parcours type de l'enfant autiste, "de l'identification des signes d'alerte jusqu'à la consultation dédiée". Le risque, si on ignore qu'un enfant est autiste, est l'aggravation des troubles, et d'autres problèmes qui peuvent les accompagner (troubles du sommeil et de l'alimentation, fatigabilité, déficit intellectuel, handicap dans le langage, troubles de la motricité, anxiété/dépression, maladies, isolement social).

"Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l'enfant dans son développement", explique la HAS dans un communiqué. Alors que les troubles du spectre autistique (TSA) peuvent se manifester entre un et deux ans, le diagnostic est aujourd’hui posé "en moyenne entre trois et cinq ans".

Dès l'âge d'un an et demi, certaines difficultés doivent éveiller l'attention. Par exemple un enfant qui ne réagit pas à son prénom, ne montre pas du doigt, ne partage pas de sourire, reste anormalement silencieux, etc. "Absence de babillage, de pointage à distance ou d'autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà (faire coucou, au revoir, etc.), absence de mots à 18 mois et au-delà, absence d'association de mots à 24 mois et au-delà" doivent amener à voir rapidement un pédiatre ou un généraliste.

Des conseils aux médecins

"Aucun de ces signes pris de façon isolée n'a de valeur prédictive, mais l'association d'au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l'enfant", souligne la Haute Autorité. L'inquiétude des parents ou des professionnels qui s'occupent d'un enfant en crèche ou en maternelle, doit déboucher sur une consultation médicale "dans les trois semaines". La HAS insiste sur le fait que "l'inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée".

Si le médecin soupçonne un TSA, il doit prescrire une "évaluation par une équipe spécialisée", coordonnée par un médecin, et comprenant des spécialistes en pédopsychiatrie, en action médico-sociale et en pédagogie. Une liste d’outils diagnostics (questionnaires, protocoles médicaux...) est précisée par la Haute Autorité.

Comment mieux accompagner les adultes ?

La Haute Autorité de santé a par ailleurs établi, en collaboration avec l’Agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), de nouvelles recommandations destinées à améliorer la qualité des interventions auprès des adultes avec TSA par les travailleurs sociaux, les psychologues et les autres professionnels de santé.

En écho à ce que la HAS conseille pour les enfants depuis plusieurs années, ce rapport désigne les approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives "comme indispensables dans l'accompagnement de l'adulte autiste". Les interventions doivent être "personnalisées" en fonction de son profil et de ses choix.

Le rapport recommande de privilégier l'inclusion en milieu ordinaire, et pour cela de développer l'offre d'accompagnement (services d'aide à la personne). 

Pas assez de places en établissements spécialisés

L'offre d'accueil en établissements est jugé insuffisante, plus de 1.000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. "Il existe un réel manque de coordination et d'anticipation entre les structures", souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l'adolescence à l'âge adulte.

Les personnes avec TSA doivent, autant que possible, pouvoir exercer leurs droits, et être associées aux décisions qui les concernent. Plusieurs recommandations portent sur le soutien de leurs familles et entourage, qui doivent avoir accès à des solutions de répit.

la rédaction d’Allodocteurs, avec AFP

Les TSA toucheraient 1% de la population, soit 100.000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600.000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics. L'origine n'en est pas connue. Aucun médicament spécifique n'existe. Mais une prise en charge adaptée permet de vivre mieux avec ces troubles de développement du système nerveux.