Sur TikTok, un nouveau challenge pour mieux comprendre Alzheimer

Six heures trente de musique pour mieux se représenter la maladie d’Alzheimer. C’est ce que propose l’album Everywhere at the End of Time, (Partout à la fin des temps en français), une composition signée Caretaker, pseudonyme du musicien expérimental Leyland James Kirby. L’album comporte six parties, rendues progressivement publiques entre 2016 et 2019.

Son originalité : la qualité sonore se dégrade lentement à chaque étape. La première partie est une boucle de musiques de salon, tandis que la dernière, à peine audible, se transforme en un son complètement brouillé

Partie 1

Partie 6

"La définition de la douleur"

Mais que mime cette musique ? Une mémoire qui s’étiole et les souvenirs, d’abord clairs et distincts, qui deviennent de plus en plus confus. Cet album conceptuel a résonné chez un jeune utilisateur de TikTok, @echoinc qui en a posté un extrait le 2 août dernier dans une vidéo qui compte près de 44.000 vues.

Une publication qui a résonné auprès d’Owen, 16 ans, dont le grand-père souffre de la maladie d’Alzheimer. Cet adolescent américain a lui aussi publié une vidéo sur le réseau social le 17 septembre. Elle compte à ce jour plus de 345.000 vues. Il décrit cette musique comme étant "littéralement la définition de la douleur" et affirme qu’il n’avait jusqu’ici jamais "pleuré en écoutant quelque chose".

Vague d’empathie

Ces deux adolescents ne sont pas les seuls à avoir été touchés par l’album et une vague d’empathie des plus jeunes envers leurs aînés atteints de démence a déferlé sur la toile.
Un nouveau challenge est même apparu sur TikTok : il consiste à devoir rester assis pendant les six heures d’écoute de l’album et à décrire les symptômes physiologiques et les sentiments ressentis, principalement de la nostalgie et de la peur selon les participants au challenge.

"La réaction de certains jeunes auditeurs qui trouvent le travail difficile montre une empathie pour ce qu'est la démence et comment elle détruit les souvenirs d'une personne de manière dévastatrice" interprète pour le New York Times le compositeur Leyland James Kirby.
Pour lui, le challenge TikTok, comme "tout ce qui peut permettre une prise de conscience, ouvrir une discussion et donner aux gens une certaine empathie avec les personnes et leurs proches souffrant d’Alzheimer et de démence, en particulier chez les jeunes, est une bonne chose."

Musique et démence

Et utiliser la musique pour sensibiliser à cette maladie n’est pas dénué de sens. Il s’agit en effet d’une des dernières aptitudes auxquelles s’accrochent les patients atteints de démence.
Un fait dont Nick Harvey, le fils d'un ancien professeur de musique âgé de 80 ans et souffrant de démence, a été témoin. Dans une vidéo devenue virale sur Twitter (1,6 millions de vues), Nick donne quatre notes de musique à son père, Paul, de façon aléatoire. Et malgré sa démence, Paul improvise au piano un morceau de musique à partir de ces notes.

L’expérience a eu une telle répercussion que l’orchestre philarmonique de la BBC en a eu vent et a joué la composition de Paul Harvey à l’occasion de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer le 21 septembre dernier.