Vivre avec une sclérose en plaques

Qu'est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neuro-inflammatoire qui atteint le cerveau et la moelle épinière. Pour une raison mal connue, nos propres cellules de défense s'attaquent aux circuits nerveux.

Le cerveau est constitué de milliards de neurones. Leurs connexions forment différents réseaux. Chaque neurone est composé d'une tête en forme d'étoile, il s'agit du corps de la cellule qui contient le noyau. Les filaments courts appelés dendrites permettent au neurone de recevoir l'influx nerveux, qui le transmettra à son tour à un autre neurone par l'intermédiaire d'une longue fibre nerveuse : l'axone. Cet axone est une sorte de câble électrique protégé par une gaine composée de gras : la myéline. La myéline permet la bonne transmission de l'influx nerveux.

Dans la sclérose en plaques, la gaine de myéline est attaquée et détruite par nos propres cellules de défense. Elles déclenchent une réaction inflammatoire et libèrent des substances qui attaquent directement la myéline. Ce qui laisse des zones sans myéline en forme de plaques à différents endroits, d'où le nom de la maladie. Résultat : la conduction nerveuse est interrompue.

Selon la localisation des atteintes, les signes de la maladie sont différents. Il peut s'agir de troubles sensitifs comme des engourdissements, des fourmillements des membres mais aussi des troubles moteurs, notamment des faiblesses musculaires et des paralysies. Chez 85% des patients, la maladie évolue sous forme de poussées successives. La crise dure quelques jours ou semaines puis les signes régressent. 15% des patients souffrent d'une forme progressive, où le handicap augmente progressivement (avec ou sans poussée).

Sclérose en plaques et grossesse

Depuis 2016, dans le service de neurologie du professeur Lubetzki à la Pitié Salpêtrière, une journée de formation est spécialement dédiée à la grossesse et à la sclérose en plaques. Une équipe pluridisciplinaire répond à toutes les questions des futures mamans mais aussi des papas.

L'objectif de ces journées de est de préparer sereinement la grossesse pour éviter toute complication. Poursuite ou non des traitements durant la grossesse, recrudescence des poussées de la maladie après l'accouchement... Les professionnels de santé répondent aux questions et inquiétudes des futurs parents.

Ces journées sont organisées une fois par trimestre. Elles sont pour le moment uniques en France et sont financées grâce à un spectacle donné bénévolement à la chapelle Saint-Louis de l'hôpital de la Pitié Salpêtrière.

Sclérose en plaques et sexualité

Contraception, sexualité... la sclérose en plaques a des conséquences sur la vie intime des femmes.

En raison des traitements contre la sclérose en plaques, une grossesse imprévue peut avoir des conséquences graves sur le foetus. Il est donc primordial de trouver la contraception la plus adaptée à la pathologie de la patiente. Un préservatif qui peut se déchirer, une pilule qui peut s'oublier... Pour les femmes atteintes de sclérose en plaques, ces exemples de contraception ne sont pas forcément adaptés. Les gynécologues recommandent donc plutôt des contraceptions de longue durée d'action comme le dispositif intra-utérin (avec ou sans hormones) ou l'implant.

En plus de la contraception, la sclérose en plaques perturbe aussi la vie intime des patient(e)s et de leur conjoint(e). Près de 80% des malades souffrent de troubles sexuels, mais très peu abordent le sujet avec leur médecin.Les paralysies ou la spaticité peuvent compliquer les positions sexuelles ; les douleurs, la fatigue... influent sur la vie de couple. Avec tous ces symptômes de la maladie, la communication dans le couple est donc essentielle. De plus, cette maladie chronique, imprévisible et angoissante, a aussi un fort impact sur la confiance en soi et l'estime de soi

Qu'il s'agisse de contraception ou de vie intime, il faut prendre le temps d'en discuter avec un spécialiste lorsque l'on souffre de sclérose en plaques.

Sclérose en plaques : les enfants aussi

On parle toujours de la sclérose en plaques pour les adultes mais cette maladie touche aussi les enfants. En France, trente nouveaux cas sont diagnostiqués par an.

Depuis 2016, des jeunes malades testent un médicament jusqu'à présent réservé aux adultes. "Comme beaucoup de maladies pédiatriques, les traitements ne sont pas autorisés chez les enfants, et en particulier quand il s'agit de maladies complexes comme la sclérose en plaques. Grâce aux essais et à de nombreux travaux, aujourd'hui le traitement peut être prescrit pour les enfants mais dans des centres experts", explique le Pr Kumaran Deiva, neuropédiatre.

L'administration de ces médicaments doit en effet être suivie de près. Plusieurs examens sont réalisés, notamment pour tester l'innocuité des médicaments et leur efficacité. Les conclusions définitives de l'essai seront connues au cours de l'année 2018.