Amylose cardiaque : pourquoi des malades sont-ils privés de traitement ?
Des patients attendent depuis quatre mois un nouveau traitement qui pourrait leur sauver la vie. Mais l’accès à ce médicament est bloqué à cause d’un imbroglio administratif qui empêche son remboursement.
Le cœur qui se rigidifie et cesse de battre … L’amylose cardiaque est une pathologie grave due à nos propres protéines qui se déforment et s’accumulent de manière anormale dans le cœur. "Cette maladie est mortelle. 50% de nos patients sont décédés dans les trois ans", explique le Pr Thibaud Damy, cardiologue à l’hôpital Henri-Mondor (AP-HP).
Un nouveau traitement parvient à freiner la progression de cette maladie. Mais il n’a pas encore de véritable autorisation de mise sur le marché. Il bénéficie seulement d’une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU), délivrée par l’Agence du médicament en novembre dernier. Le problème, c’est que ce médicament onéreux (plus de 4.000 euros par mois) n’est toujours pas remboursé par l’Assurance maladie. Patients et médecins se sont donc associés pour alerter la ministre de la Santé sur cet état d’urgence. Mais à ce jour, ils n’ont toujours pas eu la moindre réponse. En attendant, de nombreux malades restent sans traitement et donc condamnés.