Les femmes atteintes d'endométriose appelées à rejoindre un grand projet de recherche collaboratif

Même si l’endométriose, première cause de douleur et d’infertilité chez les femmes, est une maladie de plus en plus mise en lumière, elle n’est pas pour autant bien comprise par le corps médical. Pour faire progresser la recherche sur cette maladie gynécologique qui touche entre 10 et 15 % des femmes, l’AP-HP a lancé hier, lundi 29 octobre, la constitution d’une grande cohorte de malades. L’objectif est de réunir le plus grand nombre de femmes pour en apprendre le plus possible sur la maladie. Mais le rôle des volontaires qui viendront grossir les rangs de la cohorte ne se limitera pas à remplir des fichiers en ligne. Loin de là.

"Travailler en bonne intelligence"

Les participantes sont impliquées largement dans le projet. "Par leur participation, les patientes peuvent agir elles-même sur les questions de recherche", explique Marina Kvaskoff, épidémiologiste, chercheuse Inserm et responsable scientifique de la cohorte. L’initiative s’inscrit dans le cadre d'un projet porté par l’AP-HP baptisé ComPaRe, qui cultive une conception innovante et participative de la recherche médicale, où les travaux scientifiques prennent vraiment en compte les besoins des malades. "Classiquement, les points d’intérêt des chercheurs et des cliniciens ne coïncident pas forcément avec ceux des patientes", continue la chercheuse. C’est cet aspect "déconnecté" de la recherche que ComPaRe, né au début de l’année 2018, veut dépasser. "Dans notre façon de travailler, les femmes qui souffrent d’endométriose nous parlent des axes de recherche qui leur paraissent prioritaires, et nous travaillons dans cette direction, tous ensemble et en bonne intelligence". Les trois associations de patientes atteintes d'endométriose sont d'ailleurs associées au projet de cohorte.

Mieux comprendre la nature de la maladie et son profil évolutif semble pour l’instant la priorité pour tous et toutes. "Nous savons peu de choses sur l’endométriose, admet Marina Kvaskoff. Nous voulons mieux décrire l’évolution de la maladie, ainsi que les facteurs qui mènent à son évolution favorable ou défavorable, en fonction des types de lésions."

10 ans de suivi des femmes aux profils variés

Le suivi de la cohorte durera 10 ans et ses objectifs évolueront à mesure de l’inclusion des volontaires. La chercheuse appelle les femmes à rejoindre sans réserve le projet ComPaRe. "Toutes les patientes atteintes d’endométriose, mais aussi d’adénomyose, une maladie souvent associée, peuvent participer, pour peu qu’elles aient envie de faire avancer la recherche." Peu importe où elles vivent, en France (métropolitaine ou d'outre-mer) ou ailleurs. "Nous espérons, par exemple, en apprendre plus sur les spécificités de l’endométriose dans les territoires d’outre-Mer", précise Marina Kvaskoff.

ComPaRe, communauté de malades chroniques

Diabète, lombalgie…ComPaRe travaille non seulement sur l’endométriose, mais sur toutes les maladies chroniques, quelle que soit leur fréquence. "Nous avons pour ambition de changer le modèle de la recherche classique en impliquant les malades chroniques à tous les stades de notre travail : ils deviennent ici des acteurs incontournables de la recherche sur leur maladie", explique le Pr Philippe Ravaud, investigateur principal de ComPaRe. Le projet compte depuis aujourd’hui, mardi 30 octobre, 10 000 malades impliqués. Et ce n’est que le début pour le Pr Ravaud. "Notre objectif est d’atteindre le nombre de 100 000 malades. Plus nous aurons de gens à nos côtés, plus le travail que nous faisons ensemble aura de la valeur", rappelle-t-il.