Maladie de Crohn : patients et médecins en colère

Le vedolizumab est un traitement innovant de la maladie de Crohn, administré en dernier recours après l'échec de tous les autres traitements. Ce médicament bloque le passage des globules blancs du sang (lymphocytes) vers l'intestin, empêchant ainsi l'inflammation de se prolonger.

Un traitement pour éviter l'opération

Grâce à ce médicament, l'état de santé des patients s'améliore et les opérations chirurgicales sont évitées. Mais depuis le 10 janvier 2017, le ministère de la Santé a décidé que ce traitement onéreux, près de 2.000 euros la perfusion, ne serait plus pris en charge. Il n'est pas jugé suffisamment efficace pour la maladie de Crohn. 

Pour le professeur Yoram Bouhnik, gastro-entérologue, priver les patients de ce traitement est "extrêmement scandaleux" : "On est médecin et on va faire de la résistance, c'est-à-dire qu'on va réaliser la perfusion, bien entendu, et on va se battre pour essayer d'obtenir gain de cause", confie-t-il. Du côté des patients, cette décision de déremboursement est également mal vécue : "C'est pire que tout. Moi qui ai fait tous les traitements possibles, sans ce médicament je n'ai plus rien. Je fais quoi alors ? Les corticoïdes, je n'en peux plus. Ce n'est pas une solution !", lâche Sandra Pfister, 33 ans, qui bénéficie de ce traitement à l'hôpital Beaujon.

Plusieurs centaines de malades dans l'angoisse

En France, plusieurs centaines de malades de Crohn sont traités par vedolizumab. Autant de personnes qui ont fait part de leur angoisse à l'association d'aide aux patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. "Ca a été une mobilisation totale, un dégoût. Il y avait par exemple des gens qui parlaient du ministère de la Santé comme le ministère de la souffrance, des mots forts. Des gens qui étaient dégoutés et qui en quelque sorte perdaient un peu confiance dans notre système de soins", explique Anne Buisson, directrice de l'association.

Médecins et patients se sont donc mobilisés et ont immédiatement écrit une lettre ouverte à Marisol Touraine, la ministre de la Santé, face à l'urgence de la situation. "C'est une situation qui est énorme, qui est tout à fait inacceptable et qui nous précipite dans un déficit insurmontable. Cela nous oblige à arrêter les traitements contre notre éthique personnelle ce qui nous met dans une situation inédite. La réaction a été unanime de la part des médecins et des patients", précise le Pr Laurent Beaugerie, gastro-entérologue à l'hôpital Saint-Antoine et président de la Société Nationale Française de Gastro-Entérologie.

Les auteurs de la lettre ouverte seront reçus le 13 février prochain par le directeur général de la santé. Ils ont bon espoir que le traitement soit à nouveau pris en charge pour tous les malades de Crohn qui en ont besoin.