Maladie de Lyme : 150 patients vont porter plainte contre l'Etat et le laboratoire BioMérieux

Les malades de Lyme sont en colère. Cent cinquante d’entre eux entendent mener, courant juin, une action contre le laboratoire BioMérieux. En cause, les tests utilisés pour le diagnostic de la maladie, dont le manque de fiabilité ne cesse d’être décrié. Les retards de diagnostic de la maladie de Lyme entrainent ensuite des retards de prise en charge. Et ce sont aussi ces protocoles de prise en charge, dans notre pays, qui provoquent l’ire des patients réunis en « class action ». De ce fait, ils envisagent d’engager la responsabilité de l’Etat. Comme l’a expliqué Maître Julien Fouray, un de leurs avocats, à France Bleue, ils ont une double attente. "Tout d’abord une indemnisation qui prendrait en compte le préjudice qu’ils subissent en raison du retard de diagnostic, de l’absence de traitement et de l’aggravation des conséquences de la maladie. Et plus généralement, une reconnaissance de leur qualité de malades".

Encore au nombre de 70 il y a quelques jours, les malades affluent. "Nous encourageons les malades à se joindre à nous", déclare Marie Claude Perrin, présidente de l’association Lyme Sans Frontières.

Des manquements dans la prise en charge

"Il est en effet très difficile de se faire reconnaître en France comme étant malade de Lyme", a poursuivi l'avocat. Une conséquence d'une mauvaise définition de la maladie. "Nous sommes dans un déni énorme du caractère chronique de la maladie. Les pouvoirs publics considèrent le Lyme comme une maladie aigüe et ses éventuelles manifestations comme des séquelles de cette maladie aigüe, appelé de manière impropre "syndrome post-Lyme". Ce "syndrome" ne correspond à rien scientifiquement. Il n’est de toute façon pas reconnu par l’Assurance maladie", explique le Pr Christian Perronne, vice-président de la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques. Les malades sont souvent bien seuls face à leurs symptômes. Mais, de mieux en mieux organisés, ils ont connaissance de réseaux de médecins qui entendent traiter, hors protocoles officiels, la maladie chronique. L’Etat, lui, ne compte plus laisser faire. "L’Assurance maladie fait la guerre aux praticiens qui proposent des traitements au  long cours. Pourtant, dans plus de 80 % des cas, ils donnent de très bons résultats. Des têtes ont déjà commencé à tomber parmi ces médecins considérés comme déviants".

En 2014, un rapport du Haut conseil de la santé publique avait confirmé les manquements des pouvoirs publics face à la maladie de Lyme. "Depuis, rien n’a bougé", déplore le Pr Perronne. "Je comprends la colère des malades".

Une maladie difficile à cerner

La maladie de Lyme est transmise par une tique qui se nourrit du sang de nombreux mammifères, dont celui de l'homme. Elle est difficile à diagnostiquer : le seul symptôme qui lui est vraiment spécifique est l’érythème migrant (une lésion dermatologique qui s’étend progressivement), qui apparaît quelques jours à quelques semaines après la morsure par une tique infectée. La confirmation par test biologique n’est alors pas nécessaire et il faut démarrer immédiatement un traitement par antibiotiques. Mais les débuts de  la maladie peuvent rester inaperçu. En cas de passage à une phase dite "chronique" par certains médecins, elle peut donner des complications cutanées, articulaires et neurologiques.