Charlie Gard, enfant malade au coeur d'un débat médical, éthique et diplomatique
Le 27 juin, la Cour européenne des droits de l'homme statuait en faveur de l'hôpital londonien en charge de Charlie Gard, bébé de 11 mois atteint d'une maladie rare. Les médecins souhaitaient l'arrêt des soins prodigués à l'enfant. Une décision contestée par les parents, soutenus par Donald Trump et le Pape et qui veulent que leur fils reçoive un traitement expérimental aux États-Unis.
Plus de 380.000 personnes ont déjà signé la pétition en ligne pour "sauver Charlie Gard, bébé de 10 mois condamné à mort par un hôpital londonien". Une formulation qui résume bien la controverse entre un corps médical, qui souhaite l'arrêt des souffrances subies par Charlie Gard, et des parents, soutenus par l'opinion publique, espérant encore sauver leur enfant.
Jusqu'ici, l'hôpital Great Ormond Street a été suivi par la justice. Au Royaume-Uni d'abord, puis à Strasbourg, où la Cour européenne des droits de l'homme a jugé qu'un prolongement des soins pourrait faire souffrir le bébé, dont la maladie est irréversible.
Les parents croient encore à un traitement
Charlie Gard est atteint d'une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration. Il est incapable de respirer ou de se déplacer sans ventilation artificielle.
Seulement, les parents croient encore à la possibilité d'un traitement, encouragés par les annonces de deux hôpitaux, l'un aux États-Unis, l'autre au Vatican. Dimanche, Connie Yates, la mère de Charlie Gard, affirmait devant la presse britannique qu'il "n'y avait rien à perdre" à se rendre aux États-Unis. "Les spécialistes sont en Amérique, c'est là-bas que nous voulons aller".
Un hôpital new-yorkais avait accepté le 6 juillet de prendre comme patient Charlie Gard, à condition que toutes les barrières légales à sa venue soient levées. Un problème examiné lundi par la Chambre des représentants, alors que Donald Trump s'était déjà exprimé en faveur de l'accueil de l'enfant malade.
À New-York, Charlie Gard recevrait un traitement expérimental permettant d'améliorer ses fonctions cérébrales. L'hôpital Bambino Gesu, situé au Vatican, proposait lui jeudi d'accueillir l'enfant britannique "pour le temps qu'il lui reste à vivre". Une offre survenue après un tweet du Pape François réaffirmant la nécessité de "défendre la vie humaine, surtout quand elle est blessée par la maladie", en référence à l'affaire.
Une nouvelle audience devant la justice britannique
Ces événements ont conduit les médecins de Great Ormond Street à demander une nouvelle audience devant la Haute Cour de justice britannique pour prendre en compte les "nouveaux éléments pour un traitement expérimental" proposé par "deux hôpitaux internationaux". L'hôpital assure que son "opinion n'a pas changé" et que continuer le traitement "prolongerait les souffrances de Charlie". "Sa situation est extrêmement rare, il a subi des dommages cérébraux très importants et irréversibles".
Mais face aux "preuves apportées par les deux hôpitaux internationaux à propos de leur traitement expérimental", les médecins pensent qu'il est "juste" que ces nouveaux éléments soient examinés par la justice. Cela sera fait lundi 10 juillet, et permettra ou non de prolonger la vie de Charlie Gard. "Il mérite d'avoir cette chance", estimaient ses parents vendredi.
Avec AFP
Qu'est-ce que le syndrome de l'ADN mitochondrial (ADNmt) ?
Il entre dans la catégorie des maladies mitochondriales, qui se caractérisent par des atteintes multi-viscérales (plusieurs organes se détériorent) responsables la plupart du temps d'un décès précoce dans les premières années de vie des patients atteints par ce type de pathologie.
Sources : Ophha net et Myobase