La syringomyélie : une maladie rare de la moelle épinière
Cette maladie peut passer inaperçue toute la vie ou, au contraire, provoquer des symptômes très invalidants comme d’intenses douleurs ou une paralysie. C'est la syringomyélie, une pathologie rare de la moelle épinière. En France, près de 5 000 personnes sont touchées.
Qu'est-ce que la moelle épinière ?
La moelle épinière est un tissu nerveux en forme de cordon cylindrique de 1 centimètre de diamètre et de 50 centimètres de longueur qui passe dans le canal rachidien formé par l'empilement des vertèbres de la colonne. Cette moelle est subdivisée en trente étages. Chacun de ces étages contient des centres nerveux spécifiques. Ils ont pour rôle de commander le mouvement d'un groupe musculaire précis et la sensibilité d'une zone déterminée, comme la peau ou les articulations.
Qu'est-ce que la syringomyélie ?
Chez les patients atteints de syringomyélie, il y a la formation anormale d’une ou plusieurs cavités à l’intérieur de la moelle épinière.
Ces cavités sont appelées « syrinx ». Elles peuvent s’élargir et comprimer la moelle épinière. C’est ce qui explique les symptômes très variés que peuvent ressentir les patients : douleurs aux épaules et au cou, perte de sensation à la chaleur et au froid, contractions musculaires, fatigue intense…
Il existe plusieurs causes à la formation de ces cavités mais dans plus de 50% des cas, la syringomyélie est liée à une malformation d’Arnold Chiari.
C’est le bas du crâne qui est mal formé et qui empêche le liquide céphalo-rachidien de bien circuler. Autre origine possible : un traumatisme de la moelle épinière, lors par exemple d’un accident de la route ou d’une chute à ski. Enfin, 30% des syringomyélies n’ont pas de cause identifiée.
La syringomyélie : une maladie douleureuse
Les patients doivent parfois attendre plusieurs années avant de voir un diagnostic posé, 6 à 8 ans en moyenne. La maladie évolue lentement et souvent les symptômes, comme des douleurs ou une fatigue intense, ne sont pas spécifiques à la pathologie. Mais, le développement de l’IRM a permis d’améliorer le diagnostic.
La prise d'antalgiques est invévitable dans la syringomyélie mais le sport peut aider à lutter au quotidien contre la maladie.
Elizabeth pratique depuis des années le Qi Gong, une gymnastique traditionnelle chinoise qui lui permet d'apaiser ses douleurs chroniques et les sensations de brûlures dans le corps.
Syringomyélie : opérer la moelle épinière
Lorsque la maladie s’aggrave et qu’il y a un risque de paralysie, dû à un kyste par exemple, une intervention est nécessaire.
Le chirurgien ouvre le long de la colonne vertebrale, enlève délicatement les bouts d'os et utilise un microscope quand il atteint la méningite, la membrane qui enveloppe la moelle épinière. Grâce à la dissection, la pression sur la membrane diminue et le kyste peut alors être retiré.
Il existe plusieurs types de chirurgie selon le profil du patient mais il n'y a qu'un seul objectif : faire baisser la pression sur la moelle épinière.