Le lymphoedème, une maladie méconnue
Le lymphodème est une maladie rare qui fait gonfler les membres. Elle reste méconnue aussi bien des patients que des soignants, alors que son retentissement peut être majeur.
C'est une maladie chronique et orpheline. Le lymphoedème se caractérise par un œdème parfois très important dans une partie du corps et des douleurs conséquentes d'origine articulaire et neurologique, en lien avec le poids de l'oedème. Le retentissement esthétique est parfois important et perturbe les relations sociales.
Elle est méconnue, tant de certains soignants que du grand public. Les associations de patients ont donc un véritable rôle à jouer pour sensibiliser au lymphoedème, qu'il soit secondaire à un traitement du cancer notamment, ou primaire, sans cause identifiée (elle fait alors partie des maladies rares et concerne moins d'une personne sur 2 000.)
Les réseaux sociaux pour soutenir les patients
En continuité avec le groupe Facebook (lymphoedèmefamily), l'association du même nom, est présidée par Mariam Siby, elle-même atteinte de lymphoedème souhaite mieux faire connaître cette maladie.
"Nous avons créé une association en phase avec les besoins actuels tout en nous appuyant sur les réseaux sociaux, formidable vecteur de liens en France et à l’étranger. Nous souhaitons donner la voix aux patients et leur permettre de se rencontrer et d’échanger pour se soutenir " explique-t-elle.
Une prise en charge insuffisante
La prise en charge actuelle repose sur le drainage lymphatique manuel et les bandes de compression pour lutter contre l'œdème. Elle reste problématique à différents niveaux.
"Les patients ont une maladie à vie et ils ont besoin d'une prise en charge permanente, estime Martine Raffain Rainteau, responsable en Ile-de-France de l'association Vivre mieux le lymphoedème, kinésithérapeute et elle-même concernée par la maladie. C'est difficile de trouver des kinésithérapeutes disponibles, suffisamment compétents, et qui ont envie de le faire."
L'association Vivre mieux le lymphoedème se destine donc à mieux informer les patients : "Nous sommes là pour les renseigner sur la maladie, sur les kinésithérapeutes spécialisés, sur les prises en charge, confirme Marine Raffain Rainteau. Il y a aussi des réunions d'informations organisées, des ateliers d'auto-drainages et d'auto-bandages, de nutrition ou d'activité physique qui est recommandée."
Un risque d'isolement social
Pour Mariam Siby, "plus la prise en charge est rapide, plus le patient stabilise la maladie. Ce qui évite toutes les conséquences liées à cette pathologie peu reconnue : risques psycho-sociaux, isolement, incapacité de travailler et l’accentuation de tous les conséquences liées au lymphoedème, tels que l'érysipèle, l'éléphantiasis, la rupture sociale."
Même une fois la prise en charge médicale initiée, se pose le problème du remboursement par la sécurité sociale. "Les soins sont encore très peu remboursés, malgré des appareillages innovants mais encore trop chers et inaccessibles", déplore Mariam Siby.
Ce que confirme Martine Raffain Rainteau : "Il y a un reste à charge important. Les manchons et les bas de contentions sont pris en charge mais pas les bandes pour faire le bandage, et pas toute l'année (du fait d'un nombre limité de bas remboursés). Les contentions de nuit comme les vêtements de nuit pour mobiliser l'œdème, sont à la charge du patient."
Des inégalités territoriales
Mariam Siby souhaite que la maladie soit mieux reconnue par la sécurité sociale : "On aimerait en finir avec la disparité nationale. Selon les caisses, les patients sont reconnus ou pas dans la liste des affections longue durée !" regrette-t-elle.
La présidente de l'association espère également faire avancer la recherche et le dépistage précoce de la maladie pour éviter l’errance diagnostic.
Comme de nombreuses maladies rares, beaucoup d'avancées restent donc à réaliser pour faire sortir de l'ombre le lymphoedème et améliorer la qualité de vie des patients.