HOMMAGE - Rania, une adolescente bluffante atteinte de progeria
Triste nouvelle. Nous avions rencontré Rania il y a quelques semaines. Depuis sa naissance elle souffrait d'une maladie rare, la progeria. Malgré les difficultés immenses provoquées cette maladie, Rania était surprenante, énergique et drôle. Elle est décédée le 15 octobre. Elle avait 16 ans.
Le syndrome de Hutchinson-Gilford, aussi appelé progeria, touche entre 50 et 100 enfants dans le monde. Elle est due à une mutation génétique et il est aujourd’hui impossible de le prévenir. Cette maladie rare se caractérise par un vieillissement prématuré et accéléré.
Ces enfants ont des pathologies qui rappellent celles des personnes âgées, comme l’alopécie, c’est-à-dire la perte de cheveux, et une peau fine. Mais au-delà de l’apparence physique, leur corps peut aussi les faire souffrir et l’espérance de vie des patients se limite à 13 ans en moyenne. En Europe, 25 enfants souffrent de cette maladie rare. Trois d’entre eux sont Français.
Parmi eux Rania. Aujourd’hui âgée de 16 ans, c'est une boule d’énergie qui n'a pas la langue dans sa poche. Entre copains, jeux vidéos et réseaux sociaux elle compte bien aller au bout de ses rêves d'adolescente.