Vivre avec le syndrome de Barth
Le syndrome de Barth est une maladie génétique extrêmement rare qui touche les petits garçons. On dénombre vingt cas en France. Cette maladie se caractérise par un faible taux de globules blancs mais aussi une insuffisance cardiaque et musculaire. Résultat, les enfants qui souffrent du syndrome de Barth ont du mal à pratiquer certaines activités comme la marche ou la course à pied.
Les enfants atteints du syndrome de Barth sont plus petits que la moyenne car leur cœur bat moins vite. "Quand on a de l'insuffisance cardiaque, on a des difficultés à grandir et à grossir. Elle compromet la croissance normale des enfants parce que toute l'énergie qu'ils prennent par leur alimentation est brûlée par le cœur qui travaille de façon excessive pour assurer la survie des organes", explique le Pr Damien Bonnet, cardiologue.
L'autre problème pour les enfants Barth concerne leur manque de globules blancs. À chaque instant, ils peuvent attraper une grave infection. Alors au quotidien, c'est la chasse aux microbes et quand un enfant touche un nid à bactéries, il faut respecter des règles d'hygiène strictes.
Le combat des enfants atteints du syndrome de Barth est quotidien, notamment au moment des repas car à cause de la maladie, les enfants ont rarement faim. Ils doivent donc parfois compléter leurs repas avec du lait enrichi en calories. Du lait directement introduit dans l'estomac via un bouton de gastrostomie. Grâce à ces apports nutritifs et aux médicaments pour le cœur, les enfants atteints du syndrome de Barth peuvent faire du sport comme n'importe quel autre enfant.
Les enfants atteints du syndrome de Barth peuvent vivre aussi longtemps que les autres enfants. Mais pour eux, une vigilance de chaque instant est nécessaire, sans quoi les conséquences peuvent être dramatiques.