-Exclu- L'eczéma : une maladie très stigmatisante chez les ados

L'adolescence est connue pour être une transition délicate tant sur le plan psychologique que physique. Elle l'est encore plus pour les adolescents souffrant d'un eczéma atopique. L'Association française de l'Eczéma publie en exclusivité ce lundi 2 mars les premiers résultats de l'enquête EclAdo, évaluant la souffrance de l'eczéma sur la vie quotidienne des adolescents, comme de leurs parents.

Un retentissement sur toute la famille

La peau est l'interface avec les autres ; à l'adolescence, présenter une différence visible complique les relations sociales. Ainsi 36% des adolescents interrogés révèlent-ils avoir été mal à l'aise, malheureux ou tristes au cours des sept derniers jours, du fait de leur eczéma.

"Ce n'est pas étonnant car l'adolescence est une période de grands bouleversements, estime le Pr Khaled Ezzedine, dermatologue qui a participé à l'étude. Quand se rajoute un problème de peau - ce que l'on donne à voir aux autres - cela accentue les problématiques de l'adolescence. Ce malaise atteint 82% dans les cas les plus sévères, ceux qui sont le plus fréquemment pris en charge à l’hôpital. La peau prend un aspect granuleux et rugueux et les adolescents peuvent se sentir rejetés."

Un ado sur 5 mis à l'écart à cause de son eczéma

Un adolescent sur 5 parmi ceux atteints d’eczéma atopique estime avoir été stigmatisé, chahuté ou mis à l'écart à l'école au cours des sept derniers jours, et près d'un sur 2 en cas d'eczéma très sévère. L'eczéma affecte jusqu'aux nuits des jeunes patients : le sommeil a été perturbé chez 30% d'entre eux, et 80% dans les cas les plus sévères principalement en raison du grattage. " Pour améliorer les retentissements, il faut traiter les adolescents, poursuit le Pr Khaled Ezzedine. Et l'un des gros soucis avec la dermatologie est que l'accès aux médecins est de plus en plus compliqué. L'idée de voir un psychologue ne me semble pas incongrue mais les consultations avec les psychologues ne sont pas remboursées, ce qui est problématique pour les familles les plus modestes. L'accès aux psychologues n'est pas facile non plus."

Des parents qui culpabilisent

Les parents ne sont pas en reste : 23% déclarent culpabiliser du fait de l'eczéma de leur enfant (63% dans les cas sévères). "Ce n'est pas étonnant non plus, constate le Pr Ezzedine. La culpabilité est là parce qu'il y a une composante héréditaire et les parents culpabilisent d'avoir transmis l'eczéma. Quand un enfant est malade, tous les parents culpabilisent… Il faut aussi les accompagner."

Pour les parents interrogés dans l'enquête, l'eczéma est un sujet de préoccupation permanent et 21% déclarent leur concentration affectée lorsque leur ado souffre d'un eczéma sévère. Le retentissement sur la fratrie n'est pas rare puisque 9% des parents reconnaissent délaisser leurs autres enfants, chiffre qui monte à 21% dans les eczémas sévères. 11% organisent aussi la vie de famille autour de la maladie, 40% dans les formes graves.

Jusqu'à presque 1000 € de reste à charge par an

 Dans 76% des cas, l'eczéma a un reste à charge, expliqué par les consultations spécialisées, les soins, les pansements, les crèmes émollientes et autres cosmétiques adaptées à la peau en souffrance. Il s'élève à 408€ par patient en moyenne par an, et 980€ dans les eczémas les plus sévères… 11% des patients déclarent consacrer une partie de leur budget mensuel aux soins, contre 39% dans les formes sévères.

"La dermatite atopique coûte cher, déplore le dermatologue. Le reste à charge est important et très souvent, il y a plusieurs enfants concernés! Les crèmes émollientes ne sont pas du tout remboursées et sont pourtant une composante essentielle du traitement pour restaurer la peau. Dans ce contexte, une prise en charge par la sécurité sociale et les complémentaires n’est pas incongrue !"

Pour en savoir plus : 

- le 6 juin 2020 rencontres régionales de l'eczéma à Aix-en-Provence, Brest, Lille, et Lyon.

- le 13 juin 2020 journée nationale de l'eczéma à Paris.