Hailey-Hailey, une maladie de la peau rare mais très douloureuse

C’est une atteinte de la peau peu connue mais impressionnante et très douloureuse : la maladie de Hailey-Hailey. Elle porte le nom des deux frères Hailey, qui l’ont décrite en 1939. Cette maladie génétique rare concerne environ une naissance sur cinquante mille.

Elle provoque d’importantes lésions notamment au niveau des plis : du cou, des aisselles, des aines, mais toutes les zones du corps peuvent être touchées et parfois même les parties génitales. Il n’existe pas encore de traitement pour en guérir mais les patients associent plusieurs médicaments pour atténuer la douleur et préserver leur peau.

Une maladie "extrêmement agressive"

A l'image de Claire, une patiente qui fait preuve de beaucoup de courage face à la maladie et que nous avons suivie. "Cela commence par des petites bulles. Elles vont se coller les unes aux autres et ensuite quand la peau partira, on aura une peau qui sera complètement à vif avec l'impression d'une brûlure au troisième degré", explique la patiente.

Elle est prise en charge par la professeur Alain Hovnanian, dermatologue et généticien à l'Institut des Maladies Génétiques (IMAGINE). Ce dernier compare cet épiderme en mauvais état à un mur délabré. "C'est très important de traiter les lésions précocément pour éviter une extension et une surinfection parce que spontanément, les lésions n'auront aucune tendance à guérir, elles ne feront que s'aggraver (...) La maladie reste évolutive et extrêmement agressive", prévient le médecin.

Pour en savoir plus sur la maladie de Hailey-Hailey : l’association AFRHAIDA