Portrait d'un schizophrène, le combat d'une vie

Après le diagnostic, apprivoiser la maladie et le traitement

"La première fois que j'ai été hospitalisé, c'était en mars 2001, j'avais 18 ans. Je vivais une déception sentimentale et j'avais consommé du cannabis", raconte Gilles qui a d'abord été dans le déni et a voulu croire que les médecins se trompaient en diagnostiquant une schizophrénie... Heureusement, le soutien de ses proches l'aide à accepter ce diagnostic terrifiant.

Actuellement, il souffre surtout de symptômes dits négatifs, l'apathie, qui provoque un manque de motivation dans tout ce qu'il entreprend et l'anhédonie, caractérisant un manque de plaisir. Alors il a développé des stratégies pour tenter de les atténuer : "Pour la motivation, je fais des listes de tout ce que je dois faire pour m'obliger à en faire un maximum, détaille-t-il. C'est surtout de la persuasion, avec des injonctions du type il faut que je me bouge. Mais il y a de nombreux moments où je suis inactif, malgré moi en fait. Je ne m'ennuie plus, j'ai l'habitude maintenant de rester inactif… "

Cette anhédonie le frustre vraiment ; l'émoussement affectif touche toutes les émotions et les sentiments et le prive des plaisirs que la plupart des gens connaissent. Pour l'expliquer, il utilise la métaphore suivante : "les gens amoureux le sont à 100%, moi quand je le suis, c'est à 80%..., déplore Gilles. Là encore, on s'y habitue mais c'est éprouvant, on est blasé sans le vouloir".

Comme de nombreux patients soignés par neuroleptiques, ces médicaments qui agissent sur le système nerveux, Gilles a souvent arrêté son traitement brutalement. Parce qu'il avait l'impression d'aller mieux et d'être guéri ou à cause des nombreux effets secondaires, comme une prise de poids considérable ou la fatigue. A chaque fois, il rechutait et se retrouvait à nouveau hospitalisé… "Après sept ou huit essais, j'ai trouvé un neuroleptique qui me convenait, se réjouit-il. J'ai toujours ce projet de vivre sans médicaments. Mes médecins seraient d'accord mais en y allant pas à pas et en gardant à l'esprit que si je vais moins bien, je les reprends."

Les autres symptômes de la schizophrénie

Les patients peuvent également souffrir de symptômes positifs, en d'autres termes plus "bruyants" et visibles. Il s'agit d'idées délirantes, avec par exemple un sentiment de persécution, ou d'hallucinations visuelles, auditives ou touchant le goût. Les changements d'humeur sont fréquents, la sensibilité exacerbée et les pensées parfois décousues, perturbant la communication avec les autres.

Une vie sociale et professionnelle perturbée par la maladie

Sur le plan social, il est difficile de se sentir intégré lorsqu'on souffre d'une maladie qui effraie les gens et pâtit de nombreuses idées reçues. Même avec ses amis de longue date, le sujet reste gênant à aborder, non de la part de Gilles, qui en parle facilement et posément, mais de la part de ses amis. "Je les sens gênés d'aborder la maladie et quand moi j'en parle, je les sens gênés. Mais ce n'est pas un thème de conversation habituel…  Ca fait peur aux gens, tout ce qui relève de la psychiatrie effraie !" Le Suisse constate toutefois une évolution dans la société, trop lente à son goût. "Il y a encore énormément de travail à faire, au niveau politique, pour faire parler de la maladie et de la déstigmatiser, estime-t-il.

La solitude et l'exclusion sont des situations fréquemment rencontrées par les patients schizophrènes. Gilles a la chance de ne pas se sentir exclu, notamment grâce à des amis qui ont la même maladie que lui : " C'est plus simple parce que l'on se comprend sans long discours quand ça ne va pas. Mais j'aime bien voir les amis qui ne sont pas concernés car au bout d'un moment c'est pesant de parler des symptômes, de son mal-être, de la maladie." Avec pudeur, il préfère ne pas aborder sa vie sentimentale ; il partage en revanche l'expérience d'un ami malade, qui fréquente une jeune femme qui souffre également d'une psychose.  Cette compréhension de la maladie simplifie la vie de couple, d'après lui.

Sensibiliser et lutter contre les idées reçues

Le jeune homme est très engagé dans la sensibilisation à la schizophrénie et la lutte contre les idées reçues. Lui qui a arrêté le lycée et terminé ses études grâce à des cours du soir, postule pour une formation de pair praticien, l'équivalent suisse de nos patients experts.

"C'est un entre-deux entre l'équipe soignante et les patients, raconte-t-il. Ce métier existe depuis vingt ans au Canada et dix ans en Angleterre et ici, ce sera la deuxième année que des personnes rétablie d'une psychoses peuvent accompagner d'autres patients sur le chemin du rétablissement et les aider par rapport à leur propre expérience et leur propre vécu."

Gilles participe déjà à un colloque mensuel de recherche en psychiatrie, avec des patients experts et des professionnels de santé, qui estiment avoir besoin de ces pairs praticiens. Il a créé un groupe de travail sur l'estime de soi, a rédigé un article à quatre mains avec une infirmière sur l'importance du travail thérapeutique et d'une bonne connaissance de soi pour se rétablir. Il met également en pratique cette volonté de sensibilisation, en se rendant régulièrement dans un bistrot qu'il aime, où il parle avec les habitués de la schizophrénie : "Suivant mon humeur et la réceptivité des personnes, j'essaie de faire ce travail de sensibilisation et de montrer que même si parle posément et si chez moi la maladie ne se voit pas, je peux être malade…"

Gageons que Gilles parvienne à faire avancer les choses grâce à son engagement et sa motivation !