Des jambes qui ne dorment jamais, un vrai syndrome

Comment se manifeste le syndrome des jambes sans repos ?

Un besoin de bouger irrésistible, des démangeaisons, des picotements dans les jambes et des insomnies à répétition… Le syndrome des jambes sans repos, aussi appelé maladie de Willis-Ekbom, touche 8,5% de la population, à raison de deux femmes pour un homme. Ainsi que 2 à 4% des enfants, une fréquence passant à 15 à 35% si un trouble déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) est présent.

Ces "impatiences" perturbent particulièrement le sommeil car la nuit, les malades n'arrivent pas à arrêter leurs jambes de bouger. Le mécanisme du syndrome des jambes sans repos n'est toujours pas complètement déterminé. Il s'agit en partie d'un trouble du système nerveux qui concernerait un messager chimique : la dopamine.

La dopamine intervient notamment dans le contrôle des mouvements. Pour effectuer un geste, le cerveau envoie des ordres aux muscles par l'intermédiaire de la moelle épinière. La dopamine intervient justement dans cette transmission.

Si elle vient à manquer, la moelle épinière ne transmet plus correctement les informations, ni dans un sens ni dans l'autre. L'activité de la moelle ne peut plus être contrôlée, elle devient comme hypersensible. Cela expliquerait les sensations de décharges électriques dans les jambes. Sans traitement, seuls les mouvements soulagent ces sensations désagréables.

Certaines formes très sévères de ce syndrome des jambes sans repos se traduisent non seulement par des sensations étranges, mais aussi par d'importantes douleurs qui rendent encore plus difficiles les années d'errance sans traitement adapté.

Un handicap au quotidien

Une incapacité à rester immobile trop longtemps, des fourmillements ou sensations désagréables dans les jambes, un besoin irrépressible de bouger et des insomnies à répétition... sont autant de manifestations du syndrome des jambes sans repos, aussi appelé maladie de Willis-Ekbom. Les symptômes s'améliorent en cas de mouvement ou d'étirement et s'aggravent le soir et la nuit.

Le syndrome des jambes sans repos, qui se manifeste principalement la nuit, perturbe le sommeil des malades. Certains ne parviennent pas à empêcher leurs jambes de bouger et doivent se lever plusieurs fois par nuit. Les patients d'après certaines études, ont davantage de risque de dépression et d'idées suicidaires (notamment ceux qui souffrent d'insomnie).

Marie-Ange vit avec cette maladie extrêmement contraignante au quotidien depuis de nombreuses années. Elle a dû adapter ses activités et son rythme de vie.

Syndrome des jambes sans repos : une maladie mystérieuse

Le syndrome des jambes sans repos a été décrit pour la première fois en 1672 par un neurologue anglais. Il se caractérise par un besoin irrépressible de bouger les jambes. Ce sont les femmes qui sont le plus souvent touchées. Dans 40% des cas, le problème apparaît avant l'âge de 20 ans.

Les causes de ce syndrome restent assez mal connues. Il s'agit d'un trouble neurologique qui impliquerait un manque de dopamine, la molécule qui sert aux neurones à communiquer entre eux dans le cerveau.

Il y a aussi une composante héréditaire, car on retrouve souvent la maladie sur plusieurs générations d'une même famille.

Certaines carences en fer avec anémie notamment, et des maladies chroniques, comme l'insuffisance rénale, sont également susceptibles de jouer un rôle.

Ce besoin de bouger les jambes apparaît avec des sensations très désagréables au niveau des membres inférieurs : picotements, sensations de brûlures ou fourmillements. Celles-ci ont lieu en général pendant les périodes de repos ou d'inactivité et ont tendance à s'aggraver le soir et la nuit. C'est pour cette raison qu'on parle aussi d'impatiences nocturnes.

Ces symptômes entraînent souvent une insomnie chronique qui détériore beaucoup la qualité de vie. Pendant la journée, les patients sont très fatigués et somnolents.

Certains facteurs de risque aggravent par ailleurs les symptômes du syndrome des jambes sans repos. Il convient notamment de bannir les excitants, comme la caféine, l'alcool et les cigarettes. Quand ils se manifestent, certains gestes simples peuvent apporter un bienfait immédiat : prendre un bain chaud, étirer les jambes ou plier les genoux, ou encore pratiquer des automassages.

Pour diagnostiquer le syndrome des jambes sans repos, il existe des consultations spécialisées dans les troubles du sommeil. Ces consultations permettent d'obtenir un traitement adapté.

Quelques conseils de vie sont importants : éviter les excitants (café, thé, cola,...), avoir une activité physique modérée et régulière, avoir une bonne hygiène du sommeil (horaires de coucher et de lever fixes, limiter les activités excitantes comme les jeux vidéos dans les heures précédant le sommeil,...), corriger une éventuelle carence en fer.

Comment se passe le diagnostic ?

Pour établir le diagnostic du syndrome des jambes sans repos, le médecin se base d'abord sur la description des symptômes, mais l'idéal reste d'observer la qualité du sommeil dans un centre d'étude spécialisé. La sévérité est côtée de 1 à 40, selon l'échelle IRLSS (international restless legs syndrome study).

Comment se soigne le syndrome des jambes sans repos ?

Il n'existe pas encore de traitement spécifique contre ce syndrome. Dans les formes légères, une bonne hygiène de vie suffit : se coucher et se lever à heures fixes, éviter les excitants, faire du stretching avant de dormir, avoir une alimentation équilibrée et pratiquer une activité physiques.  Des gestes simples comme bouger dès le début des impatiences, masser les jambes, appliquer du chaud ou du froid en fonction de ce qui soulage, détourner l'attention en se concentrant sur autre chose, peuvent aider également.

Dans les formes avec un retentissement plus fort, les médecins peuvent prescrire différents médicaments. Parmi les plus utilisés, il y a des molécules qu'on utilise dans la maladie de Parkinson pour contrôler la sécrétion de dopamine, comme le pramipexole, le ropinirole ou la rotigotine en patch cutané.

On peut en revanche prescrire des sédatifs pour faciliter le sommeil et des anti-douleurs comme la codéine quand les symptômes sont trop douloureux. Malgré ces médicaments, les manifestations ne disparaissent pas toujours complètement et il faut apprendre à vivre avec la maladie. Et comme le syndrome des jambes sans repos est une maladie évolutive, les patients doivent être suivis régulièrement afin de vérifier que leur traitement est toujours adapté.

Des innovations technologiques commencent à être testées, telle que la neurostimulation.

Un syndrome qui touche également les enfants

Le syndrome des jambes sans repos ne concerne pas seulement les adultes mais aussi les enfants. On estime que 5% des moins de 18 ans seraient touchés. Encore assez mal connu chez les plus jeunes, le diagnostic est souvent difficile à poser car le syndrome se traduit à cet âge par une agitation facilement attribuée à un mauvais caractère, un enfant turbulent, qui résisterait aux consignes de coucher, par exemple….

Pour établir le diagnostic du syndrome des jambes sans repos chez l'enfant, il existe des consultations spécialisées. Un enregistrement du sommeil ou polysomnographie couplée avec un électromyogramme des muscles des jambes parfois, doit être réalisé pour que ce problème soit identifié. Une prise de sang avec mesure de l'hémoglobine et de la ferritine pour évaluer la carence en fer.

Echanger avec les parents et les enfants est aussi primordial pour diagnostiquer le syndrome et connaître son évolution car ce trouble est souvent difficile à repérer chez les enfants. "On n'a pas forcément tous les symptômes quand on est petit. Mais on a parfois les symptômes secondaires. Quand on demande à un enfant s'il a besoin de bouger les jambes le soir quand il va se coucher, si cela l'empêche de dormir, s'il a besoin de bouger, de se lever, de marcher… on n'a pas forcément la réponse. En revanche, si on lui demande s'il a du mal à s'endormir, s'il bouge la nuit et si la journée, il a besoin de bouger… la réponse est souvent affirmative", explique le Dr Eric Konofal, spécialiste du sommeil.

Pour rétablir le rythme de sommeil de l'enfant, les médecins peuvent prescrire de la mélatonine, une hormone qui aide à dormir : "Si vous arrivez à précipiter l'arrivée du sommeil en donnant quelque chose qui favorise l'endormissement comme la mélatonine que tout le monde sécrète, mais peut-être parfois à une heure trop tardive, si on en donne plus tôt on synchronise mieux l'endormissement. Et en synchronisant mieux l'endormissement, on évite que ce syndrome des jambes sans repos apparaisse", précise le Dr Konofal.

Le syndrome des jambes sans repos est souvent héréditaire. Une surveillance de la fratrie est donc nécessaire.

Pour en savoir plus : découvrez le livre de Marina Carrère d'Encausse, Allo Docteurs - En finir avec les troubles du sommeil