Paralysie cérébrale : ces familles qui choisissent la rééducation en Belgique
La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez les enfants, elle touche 125 000 enfants en France. Pour la première fois, la Haute Autorité de santé préconise une rééducation intensive basée sur une méthode belge. Reportage
Cela n’a l’air de rien mais, pour Lucie, actionner l’interrupteur toute seule est une grande première. Cette petite fille de 5 ans est atteinte de paralysie cérébrale depuis sa naissance.
"Pendant l’accouchement, je perdais le placenta, ce qui est très rare. Cela a créé des lésions au niveau du cerveau, qui sont irréversibles et qui touchent principalement la motricité. Quand on nous l’a annoncé à 18 mois, on nous a dit qu’elle serait en fauteuil et qu'elle aurait très peu de chance de marcher, qu'il serait difficile d’estimer l’avenir", explique Agnès Pennanech, maman de Lucie.
Un stage intensif et ludique
C'est une laborieuse rééducation qui commence alors, jusqu’au jour où la famille entend parler de ce stage intensif. Quinze jours de stimulation en continu, durant lesquels les enfants enchaînent les jeux, sous l’oeil attentif de leurs thérapeutes.
"Le rôle des thérapeutes est vraiment d’accompagner pour être systématiquement dans une zone où les choses sont difficiles pour l’enfant mais possibles. Si c’est trop difficile, on les décourage, si c’est trop facile, on ne progresse plus", explique le Pr Yannick Bleyenheuft, à l'Institut catholique de Louvain et fondatrice de la méthode HABIT-ILE.
Au début du stage, chaque enfant définit cinq objectifs très concrets. Marcher sans son déambulateur, lancer un objet ou encore s’habiller tout seul, afin de faciliter le quotidien une fois rentré à la maison.
Pas de modèle équivalent en France
Lucie a fait beaucoup de progrès. C’est ce qui a décidé ces familles françaises à faire le voyage jusqu’en Belgique.
"On n’a aucun stage équivalent en France aujourd’hui, on fait deux séances de kiné par semaine, là aujourd’hui on fait 6h30 par jour, donc ça fait treize séances. Sur dix jours, ça fait 130 séances, ce qui équivaut chez nous à plus d’un an de rééducation classique", confie Agnès Pennanech.
Le coût est encore conséquent, 3 000 euros, à la charge totale des parents. Aujourd’hui, les familles espèrent que ce modèle sera reproduit en France et pris en charge par la Sécurité sociale.