Qu'est-ce que la dyskinésie paroxystique, cette maladie rare qui touche Ève Gilles ?

L'actuelle Miss France est atteinte d'une maladie neurologique rare. Ève Gilles s'est confiée pour la première fois sur sa dyskinésie paroxystique auprès de Konbini le 26 octobre dernier. 

La jeune femme de 21 ans explique : "c'est une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi quand j'étais petite et je ne voulais pas qu'en tant que femme, elle me définisse. Aujourd'hui, ce qui me pousse à prendre la parole, ce n'est pas juste de faire connaître ma maladie, c'est vraiment d'être un espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles et qui ne savent pas comment réagir, qui ont peur de rêver trop grand".

"Je ne contrôle pas mon corps"

La Miss France 2024 poursuit : "à mes huit ans, je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements". Le diagnostic tombe quelques années plus tard, lorsqu'Ève Gilles a 14 ans : il s'agit de dyskinésie paroxystique. "Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas, entre 25 et 40 secondes. La crise peut être plus ou moins forte : un bras qui part vers l'intérieur, mes deux bras ou bien tout mon corps".

Elle explique que la maladie impacte également son visage, raison pour laquelle elle ferme les yeux en cas de crise. "Quand je sens mes yeux partir, je n'ai pas envie qu'on me voit comme ça".

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Une maladie rare qui disparaît le plus souvent

Ève Gilles confie avoir suivi un traitement durant plusieurs années en prenant un médicament utilisé pour la prise en charge de certaines formes d'épilepsie et de convulsions : le Tegretol. Et depuis ses 19 ans, Ève Gilles remarque une baisse du nombre et de l'intensité de ses crises. Ce qui lui a permis de diminuer petit à petit le traitement.

En effet, selon le site spécialisé dans les maladies rares Orphanet, "la fréquence des crises diminue habituellement avec l'âge dans les cas familiaux et la maladie disparaît souvent complètement. L'espérance de vie à long terme n'est pas impactée."

La dyskinésie paroxystique, selon ses formes, touche entre une personne sur 150 000 et une personne sur un million.