Sclérose en plaques : vivre avec la maladie
En France, 117.000 personnes sont atteintes par la sclérose en plaques. Elle représente la deuxième cause de handicap chez l'adulte jeune.
Comprendre la sclérose en plaques
La sclérose en plaques ou SEP est deuxième cause de handicap chez l'adulte jeune. Diagnostiquée entre 25 et 35 ans dans 70% des cas, cette maladie évolue par poussées. Il existe aussi des formes pédiatriques qui surviennent avant l'âge de 18 ans, ou des formes plus tardives, après 50 ans.
La SEP est une maladie neuro-inflammatoire qui atteint le cerveau et la moelle épinière. Pour une raison mal connue, nos propres cellules de défense s'attaquent aux circuits nerveux.
Le cerveau est constitué de milliards de neurones connectés en réseaux. Chaque neurone est composé d'une tête en forme d'étoile, et d'un filament appelé axone qui permet au neurone de recevoir un influx nerveux et donc une information. Le neurone le transmettra à son tour à un autre neurone par l'intermédiaire de l'axone.
Cet axone est protégé par une gaine constituée de gras : la myéline. C'est elle qui permet la bonne transmission de l'influx nerveux. Dans la sclérose en plaques, cette gaine de myéline est attaquée et détruite par nos propres cellules de défense pour une raison non déterminée. Elles déclenchent une réaction inflammatoire et libèrent des substances qui attaquent directement la myéline. Ce qui laisse des zones sans myéline en forme de plaques à différents endroits, d'où le nom de la maladie.
Conséquence, la conduction nerveuse est interrompue et plusieurs dysfonctionnements surviennent. Les atteintes varient selon les zones touchées. Il peut s'agir de troubles sensitifs (engourdissements, fourmillements des membres) mais aussi de troubles moteurs (faiblesses musculaires, paralysies), de troubles urinaires ou sexuels, ou encore de troubles de l'équilibre.
Chez 85% des patients, la sclérose en plaques évolue sous forme de poussées successives. La crise dure quelques jours ou semaines, puis les signes régressent. Pour les 15% restant, la sclérose en plaques peut aussi être progressive avec ou sans poussées.
SEP : lutter contre l'isolement
La sclérose en plaques chamboule souvent la vie sociale et cause un isolement, qui est source de repli sur soi. Plusieurs associations de malades agissent pour lutter contre cet isolement en mettant en relation des malades. Ecoute, partage et entraide sont les maîtres-mots de ces initiatives.
Cette entraide est particulièrement utile au moment de l'annonce du diagnostic, souvent très difficile à accepter. Les jeunes patients ont en effet souvent besoin de partager leurs craintes à d'autres malades, pour mieux comprendre la maladie et, peu à peu, accepter la situation.
Se rencontrer entre malades, se dévoiler en toute confiance et sans jugement, permet de partager les expériences pour mieux vivre la maladie.
Des symptômes invisibles aussi importants que les visibles
Si la sclérose en plaques est souvent à l'origine de symptômes moteurs visibles, elle cause aussi des symptômes invisibles, qui peuvent être mal compris et minimisés par les proches. Il peut par exemple s'agir de fatigue, de douleurs neuropathiques, de troubles cognitifs ou de troubles de la mémoire.
Ici encore, la rencontre et le partage avec d'autres malades rassurent. Dans des espaces de dialogue, les malades se sentent soutenus et compris.