Euthanasie : elle aurait voulu pouvoir le faire en France
Dans une lettre ouverte, Anne Bert, 59 ans, demande aux candidats à l'élection présidentielle de se positionner sur l'euthanasie. Elle souffre d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot, une pathologie incurable. Elle a donc décidé de se rendre en Belgique pour recevoir une injection létale d'ici quelques mois. Elle aurait voulu pouvoir le faire en France.
A 59 ans, Anne Bert vit avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. En 2015, les médecins lui diagnostiquent une maladie de Charcot. Cette pathologie neurologique attaque progressivement les cellules nerveuses responsables du contrôle des muscles. Anne Bert explique : "Il me faut quelqu’un tout le temps. Si j’ai soif, je ne peux pas ouvrir un robinet. Tout est comme ça..."
Après les bras, ce seront les muscles des jambes, puis ceux de la déglutition et de la parole qui vont cesser de fonctionner. Dans la majorité des cas, la sclérose latérale amyotrophique entraîne la mort dans les trois ans qui suivent l’apparition des premiers symptômes.
Anne Bert veut choisir le moment de sa mort
"J’ai décidé que je ne voulais absolument pas devenir dépendante, grabataire. Je ne veux pas qu’on me nourrisse, qu’on me gave comme une oie directement dans l’estomac. Je ne veux pas qu’on me branche à un respirateur artificiel. Je ne veux pas de tout ça. C’est cette saloperie de maladie qui pour l’instant me domine. Et moi en prenant cette décision, je veux la dominer. Elle ne m’assassinera pas en me torturant", exprime Anne Bert. Quand elle ne pourra plus s’alimenter seule, elle se rendra en Belgique où l’euthanasie est autorisée. Un geste qui n’est pas légal en France.
Depuis août 2016, la loi Claeys-Léonetti prévoit simplement une sédation profonde et continue pour les malades en fin de vie, qui peuvent ainsi être endormis jusqu’à leur mort. Selon le Dr Jean Leonetti, député Les Républicains des Alpes-Maritimes : "Il y a ce conflit réel concret entre la volonté et l’autonomie de l’individu qui dit 'je veux', et une société en face qui dit 'je vais te protéger malgré toi'. C’est ça la loi française. Elle ne dit pas 'qu’est ce qu’on peut faire pour les gens qui veulent mourir', elle dit 'qu’est ce qu’on peut faire pour les gens qui vont mourir'."
En France, seule la sédation profonde est autorisée
Une position qui ne satisfait pas tous les malades. Pour Jean-Luc Romero-Michel, le président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), "il faut enfin une loi qui légalise l’euthanasie et le suicide assisté pour répondre aux situations de ces personnes qui ont des maladies insupportables. Ils savent que la fin va être tragique et difficile. Ces gens-là, s’ils le veulent, doivent pourvoir partir en quelques minutes, entourés de l’amour des autres. Ils ne doivent pas végéter pendant des jours dans le cadre d’une sédation terminale."
Pour faire avancer cette cause, Anne a décidé de rendre publique sa décision. Depuis, c’est apaisée et entourée de ses proches qu’elle profite de ses derniers instants chez elle en Charente-Maritime. Chaque année, environ 150 Français se rendent en Belgique, en Suisse ou au Luxembourg pour une euthanasie ou un suicide assisté.