Fin de vie : Alain Cocq demande à l’Elysée le « droit à une mort digne »

« Je ne veux pas de cette vie », déclarait Alain Cocq à Libération le 30 août. Cet homme lourdement handicapé depuis trente ans réclame « une fin de vie accompagnée par une présence médicale ».

Jean-Luc Romero-Michel, président de l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD), connaît bien sa situation. « Alain Cocq est un homme d’un grand courage et d’une grande lucidité. Il s’est beaucoup battu pour le handicap, pour les autres, et aujourd’hui il est à bout. Il ne peut plus rien faire par lui-même et surtout il a des souffrances qu’on ne peut pas soulager. Son cri est donc plus que légitime et on ne peut que le soutenir. »

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Mourir de faim et de soif

C’est la loi Leonetti qui régit les droits des malades et la fin de vie en France. Mais comme l'explique Jean-Luc Romero-Michel, elle ne permet que la sédation profonde et continue lorsqu’un malade est à l’agonie. « Evidemment, aujourd’hui, Alain Cocq n’est pas à l’agonie », précise-t-il. « Cette loi ne peut pas être utilisée. »

La sédation consiste en un arrêt des soins, de l’alimentation et de l’hydratation. « Si vous êtes très très vieux, ça peut être une solution : vous mourez en quelques heures. Sauf que la plupart des gens mettent une semaine à mourir, voire deux ou trois semaines », déclare-t-il. « Alain Cocq ne veut absolument pas subir cette sédation. On peut le comprendre parce que c’est quand même une mort de faim et de soif. »

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Le droit « d’éteindre la lumière »

Le président de l’ADMD déplore un retard pris par l’exécutif. « Il n’y a plus de plan de développement des soins palliatifs depuis décembre 2018. Or, il faut une loi qui repose sur deux piliers : d’un côté, l’accès universel aux soins palliatifs. De l’autre, il y a des gens pour qui ça ne conviendra pas ou qui n’en voudront pas. Ce sera 4 ou 5% des mourants à qui il faut permettre de bénéficier de l’euthanasie et du suicide assisté. »

« Une loi complète, c’est les soins palliatifs et de l’autre côté, le droit d’éteindre la lumière et de choisir le moment et la manière de mourir », affirme encore Jean-Luc Romero-Michel. « Il serait vraiment temps enfin qu’on ait une loi qui écoute les gens qui meurent et pas seulement les gens qui sont autour du lit comme on l’a fait depuis tant d’années. »

En Belgique, environ 3% des mourants demandent à bénéficier de l’euthanasie selon le président de l’ADMD. C’est un peu plus de 4% aux Pays-Bas. « Il n’y a pas de raison que la demande soit différente en France : cela va concerner des milliers de personnes. On ne peut donc pas dire que c’est minoritaire. »