Fin de vie : de la loi Leonetti à l'aide active à mourir

Fin de vie : que dit la loi ?

Débat de société et véritable enjeu de santé publique, la fin de vie est un sujet incontournable. Depuis 2005, la loi Leonetti met un terme à l'acharnement thérapeutique. Le médecin doit soulager la douleur, respecter la dignité du patient et accompagner ses proches. Cette loi proscrit "l'obstination déraisonnable".

Depuis février 2016, la loi Claeys-Leonetti va plus loin. Elle instaure un droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès, une manière d'abréger les souffrances des malades en phase terminale. Le patient en fin de vie peut donc, grâce à des directives anticipées, demander d'être endormi jusqu'à sa mort.

Pour bénéficier de la sédation profonde, la décision doit être prise de manière collégiale par le corps médical, la volonté du patient doit être respectée et l'avis de la personne de confiance consulté. Pour mettre en oeuvre une sédation profonde, la Haute Autorité de Santé (HAS) estime que le décès doit intervenir dans les heures ou les jours à venir. Mais la loi Clayes-Leonneti est hélas mal ou peu appliquée...

Coma et conscience minimale : qu'est-ce que ça veut dire ?

Quand une personne est cérébro-lésée (que ce soit à la suite d'un traumatisme crânien, d'un accident vasculaire cérébral ou encore un manque d'oxygénation du cerveau après un accident cardiaque…), elle peut tomber dans le coma.

Le coma est une altération totale de l'état de conscience : le patient n'ouvre plus les yeux et ne réagit plus à aucun stimuli extérieur. Le coma peut être plus ou moins profond. Pour apprécier la profondeur du coma, les médecins utilisent l'échelle de Glasgow.

L'échelle de Glasgow va de 3 à 15 : 3 définissant l'état le plus sévère du coma et 15 correspondant à un état de conscience tout à fait normal. L'échelle de Glasgow n'a pas de valeur prédictive : elle ne permet pas aux soignants de savoir si le malade va se réveiller ou non. Il est important de comprendre que le coma est un état transitoire. Schématiquement, la situation de la personne dans le coma peut évoluer de deux manières opposées.

La première issue possible, la plus sombre, est la mort encéphalique. La mort encéphalique correspond à la perte définitive de toutes les fonctions cérébrales. Elle intervient généralement rapidement, dans les jours qui suivent le début du coma. En pratique, plus la phase de coma dure, plus le risque de mort encéphalique s'éloigne.

Si le patient survit, il passe à un état végétatif chronique. Dans ce cas, il récupère ses fonctions cérébrales végétatives (par exemple, il peut de nouveau respirer seul, sans assistance technique). Il y a une reprise d'activité cérébrale, mais aucune expression de cette activité. Le malade n'a pas conscience de son environnement, et sa vie relationnelle est inexistante. Il peut ouvrir les yeux spontanément, mais sans que cela ne soit adapté à la situation.

La malade peut "stagner" dans cet état végétatif, mais son état peut aussi s'améliorer : il peut accéder à un "état pauci-relationnel". Le patient retrouve alors une conscience partielle de son environnement. Mais cet état de conscience est trop incomplet pour qu'une véritable communication puisse s'établir avec lui. Souvent, il est capable d'avoir des gestes non réflexes, comme suivre un mouvement des yeux. Il est aussi capable d'avoir des réactions émotionnelles adaptées, comme par exemple sourire à ses proches.

Il est évidemment possible de sortir du coma sans aucune séquelle.

L'euthanasie assistée, toujours illégale

En France, l'euthanasie assistée ou non, reste à ce jour illégale. Dans le cadre d'une euthanasie assistée ou passive, le produit létal est préparé par une tierce personne, mais c'est le malade lui-même, qui boit le mélange ou effectue l'injection, préparée au préalable par le médecin. L'ingestion de ce produit entraîne le décès généralement en moins de 30 minutes. Le patient est donc acteur de sa propre mort même s'il est aidé par un autre individu.

Lorsque le malade n'a plus les ressources physiques pour se donner la mort quand il le souhaite, certains pays comme les Pays-Bas, la Belgique ou encore le Luxembourg, autorisent l'euthanasie active. Dans ce cas, c'est une tierce personne, comme le médecin, qui met fin à la vie du patient à sa demande, en injectant lui-même le produit létal. La mort survient dans les minutes qui suivent l'injection. Chaque année, environ 150 Français se rendent dans ces pays pour mettre fin à leur vie.

Fin de vie : le cas Vincent Lambert

Le cas de Vincent Lambert est resté dans les annales. était un patient tétraplégique, en état de conscience minimale depuis 2009. Il a été durant des années au coeur d'un conflit qui opposait d'une part sa femme et ses médecins qui voudraient arrêter les traitements et d'autre part ses parents. Ces derniers voulant qu'il soit maintenu en vie.

Les parents de Vincent Lambert avaient saisi le tribunal administratif qui leur avait donné raison à plusieurs reprises en refusant l'arrêt des traitements.

Après un grave accident de la route en 2008, Vincent Lambert était devenu tétraplégique. Âgé aujourd'hui de 38 ans, il est hospitalisé depuis 2009 en état de conscience minimale. Sa femme et les médecins souhaitaient interrompre le traitement et arrêter d'alimenter et d'hydrater Vincent conformément à la loi Leonetti.

Le tribunal en ayant jugé autrement et ayant accédé à la demande des parents, 

les médecins et Rachel Lambert avaient contesté cette décision devant le Conseil d'Etat qui a renvoyé la décision à une formation collégiale.

Vincent Lambert est décédé en 2019,  le tribunal administratif ayant finalement accédé à l'arrêt des soins.

Fin de vie : les directives anticipées, pensez-y

L'affaire Vincent Lambert soulève aussi la question des directives anticipées. En effet, Vincent Lambert n'a laissé aucune directive anticipée.

Une directive anticipée est une déclaration écrite que toute personne majeure peut faire si elle le souhaite, afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie.

Respecter le choix du patient quand il n'est plus en état de s'exprimer, c'est dans ce but que le législateur a prévu la directive anticipée. La loi Leonetti de 2005 autorise une personne majeure à consigner ses volontés pour limiter ou arrêter un traitement et éviter ainsi un acharnement thérapeutique.

Le patient doit pour cela rédiger un document ou faire appel à deux témoins s'il ne peut plus écrire. Ce testament thérapeutique est valable pour une durée de trois ans et peut être complété ou révoqué à tout moment. Mais les directives anticipées ne sont en aucun cas contraignantes, cela veut dire que le médecin peut aller contre la volonté du malade. Cela peut notamment se produire lorsque de nouveaux traitements changent le pronostic vital d'un patient.

Aujourd'hui les directives anticipées sont encore très peu utilisées car peu de malades en connaissent l'existence.

Fin de vie : quand la volonté du patient n'est pas respectée

Avant la loi Claeys-Leonetti de février 2016, des directives anticipées pouvaient déjà être formulées par le malade pour obtenir une sédation profonde. 

Le service public propose un modèle de directives assistées à tous ceux qui souhaitent les remplir.

Une convention citoyenne sur la fin de vie

En 2023, une convention citoyenne composée de 184 participants s'est penchée sur la fin de vie. Ils se sont prononcés majoritairement en faveur d’une évolution de la loi pour "une aide active à mourir", dimanche 19 février lors d’un vote au Conseil économique, social et environnemental (Cese).       

Concernant les modalités d'accès à cette aide à mourir, 72 % ont statué en faveur d'un suicide assisté, 66 % en faveur d'une euthanasie.

Ils rejoignent ainsi l'avis favorable du Comité consultatif national d’éthique à l'"aide active à mourir" dans un cadre éthique, rendu le 13 septembre 2022,.

En savoir plus

Sur Allodocteurs.fr

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Ailleurs sur le web

· Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
· Service-public.fr
· Ministère de la Santé
· Haute Autorité de Santé