Paraplégie : quand la vie bascule
Un matin, vous vous réveillez et vous ne pouvez plus bouger. Vous ne sentez rien de la poitrine au bout des pieds. L'hématome extradural médullaire est une pathologie exceptionnelle et très peu connue qui a touché Matthieu Firmin. Ce grand reporter, devenu paraplégique du jour au lendemain à cause de cette maladie, a alors décidé de réaliser un documentaire pour raconter son histoire.
Qu'est-ce qu'un hématome extradural médullaire ?
La moelle épinière est une sorte de gros cordon composé de neurones qui part du tronc cérébral et descend dans le canal rachidien formé par l'empilement des vertèbres. Elle transmet les informations du cerveau au reste du corps par le biais de groupes de nerfs qui émergent entre chaque vertèbre.
La moelle épinière est protégée par trois membranes qui constituent une sorte de gaine : l'arachnoïde, la dure-mère et la pie-mère. L'ensemble est irrigué par un ensemble de petits vaisseaux. Si ces vaisseaux se rompent et qu'un caillot sanguin se forme entre la dure-mère et l'os rachidien, ce dernier va comprimer la moelle et l'endommager. C'est l'hématome extradural médullaire.
Progressivement l'information provenant du cerveau ne passe plus : vous ne pouvez plus bouger. Certains patients restent paraplégiques à vie, d'autres sont pris en charge à temps et arrivent à remarcher.
En général, un hématome extradural médullaire résulte de complications post-opératoires, d'un surdosage d'anticoagulants ou encore de malformations congénitales des artères. Mais parfois les causes restent inexpliquées. Il s'agit d'un accident vasculaire extrêmement rare : en moyenne soixante cas par an en France.
Diagnostic et traitement
Compte tenu du caractère exceptionnel de cet accident, les pompiers puis les médecins aux urgences ont rapidement posé le diagnostic d'hématome extradural médullaire chez Matthieu. "Deux neurologues m'ont dit que c'était très grave et qu'il fallait m'opérer. Ils m'ont ensuite fait passer une IRM grâce à laquelle ils ont découvert un épanchement de sang qui comprime la moelle épinière (…) On m'a dit que chaque minute comptait et on m'a emmené au bloc opératoire", raconte Matthieu Firmin.
L'étendue de la paralysie dépend de la localisation de la lésion au niveau de la moelle épinière. Plus elle est haute, plus la paralysie est importante. Si elle se situe au niveau des vertèbres cervicales (cou), les quatre membres seront paralysés. On parle alors de tétraplégie.
La décompression chirurgicale
Près de sept heures après son accident vasculaire, Matthieu Firmin a subi une intervention chirurgicale extrêmement délicate : la décompression. Il s'agit de nettoyer et d'aspirer le caillot sanguin pour décomprimer la moelle. Pour cela, les neurochirurgiens réalisent une laminectomie. Après avoir pratiqué une petite incision dans la peau le long des vertèbres, ils écartent les muscles pour accéder aux vertèbres. Ils sont alors en mesure de retirer une partie de la lame vertébrale ce qui leur permet d'aspirer le caillot sanguin pour supprimer la pression exercée sur la moelle épinière.
Cette opération doit être réalisée le plus vite possible pour éviter que la compression n'abîme la moelle de manière irréversible. Au réveil, Matthieu a tout de suite essayé de bouger ses jambes mais celles-ci ne répondaient plus : "Je ne les sentais pas. Je me suis dit que c'était un cauchemar. Mais non, ce n'était pas un cauchemar. Et à partir de ce moment-là commence un très long parcours".
Une longue rééducation
Le documentaire a aidé et soutenu Matthieu Firmin dans ce long parcours. Sa rééducation a été longue, quatorze mois au total (d'août 2014 à novembre 2015). Et alors qu'il se dit naturellement "battant mais pessimiste", le lendemain de l'opération, le grand reporter ressent une force incroyable qui ne va plus le quitter tout au long de sa rééducation : "Je vais être d'un optimisme incroyable qui ne correspond pas du tout à mon caractère. Je n'étais pas sûr de pouvoir remarcher mais je me disais que j'allais remarcher", confie-t-il.
Matthieu progresse alors rapidement. Au 39eme jour, il fait ses premiers pas : "À ce moment-là, je sais que je suis sur la bonne voie. Je sens que je tiens le bon bout et que je vais remarcher. Mais je ne sais pas comment je vais remarcher".
Aujourd'hui, même si sa rééducation est terminée, Matthieu continue de progresser sur "des petites choses très subtiles". Toutefois, il confie ne plus pouvoir courir : "J'arrive à trottiner (…) mais j'ai une séquelle qui s'appelle la spasticité, qui correspond à des contractions involontaires des muscles. Et pour cela, il y a rarement une évolution. Dès que je fais des mouvements rapides, mes jambes se contractent alors qu'elles devraient normalement se détendre pour pouvoir accélérer".
Les handicaps invisibles
Dans son film, Matthieu Firmin aborde aussi un sujet délicat : celui de l'incontinence. Pour lui, il était important d'évoquer ce trouble.
"Je souhaitais lever des tabous et faire connaître ces pathologies car c'est le handicap invisible. Et aujourd'hui je garde ces séquelles. Je suis obligé de me sonder, j'ai des fuites de selles quasiment tous les jours. J'ai une sexualité complètement détraquée. Il était très important pour moi de faire ce film pour aussi expliquer aux gens que le fauteuil est la partie visible, mais derrière il y a tout un tas de pathologies et de séquelles qui sont très embêtantes", explique Matthieu Firmin.
Voyage en "Paraplégie"
Durant son voyage en "Paraplégie", Matthieu Firmin a rencontré des compagnons de route. Ils s'appellent Brice, Adrien, Marius et Cédric et ils sont tous tétraplégiques à l'issue d'un accident. Il raconte leurs histoires et les interviewe sur leur handicap. Tout se fait avec une grande sincérité et beaucoup d'humour : "Durant tout mon séjour à l'hôpital, on est mort de rire. On se chambre, on rigole, on se vanne… et malgré le drame vécu par chacun, on s'est marré pendant quatorze mois (…) Leur histoire est incroyable, ils sont d'une générosité sans nom. Je devais les filmer et raconter cette ambiance de couloir incroyable". Leur présence a été déterminante pour Matthieu, tout comme celle d'Esteban et Caroline, son fils et sa compagne.
Le grand reporter souligne également le rôle majeur de l'hôpital public dans son parcours et son combat : "Cette histoire m'a fait découvrir que nous avons une chance incroyable d'avoir un hôpital public en France (…) Si je remarche, c'est grâce à l'hôpital public", insiste Matthieu Firmin.