Vidéo : Une fillette atteinte de spina bifida fait ses premiers pas

Kenydii a quatre ans et un sourire jusqu’aux oreilles. Dans la cour de récréation de son école, cette petite fille de Caroline du Nord (États-Unis) atteinte de spina bifida vient en effet de faire ses premiers pas le 25 février 2019.
Une vidéo postée par sa tante, Yvette BlaqueVette Parker, sur sa page Facebook, montre Kenydii rire aux éclats tout en enchaînant les pas sous les applaudissements et les encouragements de ses camarades. Un moment d'émotion incroyable partagé depuis par des millions de personnes sur les réseaux sociaux. 

Une malformation de la moelle épinière

Car ces quelques pas sont une véritable victoire. "Ils nous avaient dit qu'elle ne marcherait jamais !" , a raconté son père Kenneth Parker, à la chaîne américaine abc. "Kenydii a reçu un diagnostic de spina bifida myéloméningocèle et d’hydrocéphalie à 18 semaines et cinq jours de grossesse" raconte Kenneth Parker, son père, à la chaîne américaine abc. “Nous avons eu que notre monde s'écroulait car la façon dont les médecins présentaient [le spina bifina]... ça ressemblait à la fin du monde", se rappelle-t-il.  Mais les parents ont décidé de mener la grossesse à terme et depuis, Kenydii a subi 5 opérations importantes dont deux au niveau des jambes.

Pour son père, parmi les moments les plus difficiles de ces dernières années étaient ceux où la petite fille lui disait qu'elle voulait marcher comme les autres enfants. "Parfois, je devais sortir de la chambre et me ressaisir quand elle disait ça, se souvient-il. Je ne voulais surtout pas qu'elle pense que c'est une enfant à plaindre." 

"Elle n'abandonne jamais"

Et devant la détermination de Kenydii, la famille a acquis le déambulateur adapté à ses besoins grâce à une campagne de financement participatif menée sur internet. Egalement interrogé par le site People.com, Kenneth témoigne de son caractère tenace et volontaire : "Elle a répété tous les jours qu'elle allait marcher, quoi qu'il arrive. Elle disait 'papa, je vais marcher ! Papa, je vais marcher !' Même quand elle avait son plâtre sur la jambe... elle sautait du canapé. Elle a cette détermination en elle. Elle n'abandonne jamais."

Alors les images des premiers pas de sa fille dans l'école où elle bénéficie d'une prise en charge spéciale l'ont bouleversé...  "La première fois que j'ai vu la vidéo, j'étais au travail", se souvient-il. "Ca m'a profondément ému parce que tout le monde l'applaudissait ! La voir accomplir son principal objectif était une très belle chose"... 

Sa tante Yvette confie également son émotion à People.com : "Je n'arrivais pas à croire qu'elle était vraiment en train de marcher et le sourire sur son visage était à couper le souffle. C'est toujours une petite fille joyeuse mais ce jour-là, son sourire m'a fait pleurer car marcher est tout ce qu'elle a toujours voulu."

Même avec une jambe dans le plâtre, la fillette reste déterminée.

Kenydii tout sourire lorsqu'elle se tient debout.

La détermination de Kenydii a aussi impressionné son institutrice Katie McGonnell car la petite fille venait de passer plusieurs mois en fauteuils roulant à la suite d'une opération.. "Elle a commencé à marcher dans le couloir, alors nous l'avons accompagnée dehors pour que ses camarades de classe puissent l'encourager", raconte l'enseignante à l'émission Good Morning America. "C'était vraiment un grand jour et tellement incroyable à regarder. C'était la première fois qu'elle marchait et vous auriez pu croire qu'elle l'avait fait toute sa vie !"

Son père confirme l'incroyable énergie de sa fille malgré tout ce qu'elle a traversé. "Elle a toujours le sourire, elle parle facilement, elle rit, raconte-t-il fièrement. Elle a un très bon sens de l'humour !".

Le spina bifida est une malformation qui affecte le système nerveux lors de son développement fœtal. La forme myéloméningocèle dont souffre Kenydii est la forme viable la plus sévère : certaines vertèbres ne sont alors pas fermées et ne protègent donc pas la moelle épinière et une excroissance contenant du liquide céphalo-rachidien affleure à la surface de la peau du dos. Cette anomalie a pour conséquence des paralysies, des pertes de sensibilité des membres, des incontinences et des troubles de l’apprentissage.

Les causes du spina bifida ne sont pas encore clairement identifiées. Mais parmi les facteurs à risque, les carences en acide folique peuvent être à l'origine d'un spina bifida. C’est pourquoi il est recommandé aux femmes ayant un désir d’enfant de prendre des compléments d’acide folique (ou vitamine B9). Elles doivent démarrer cette supplémentation avant même de tomber enceinte, dès l’émergence du projet de grossesse.