The Voice Kids : qu'est-ce que le syndrome d'Ehlers-Danlos, dont souffre la finaliste ?
Sanaa, finaliste de The Voice Kids, est atteinte d’une maladie génétique rare. La jeune fille de 13 ans s’est confiée sur son rapport au syndrome d'Ehlers-Danlos.
La réalité de son quotidien tranche avec la magie de ses performances. Sanaa, arrivée en finale de The Voice Kids à 13 ans, a époustouflé le public samedi 8 octobre avec son interprétation de "I will always love you" de Whitney Houston.
Sur scène, rien ne laisse penser que la jeune fille souffre d’une maladie rare. Pourtant, elle est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos. Elle s’est confiée sur sa maladie dans le portrait de la semaine de Sept à Huit.
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Une maladie génétique rare
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui touche les articulations. Un déficit de collagène est à l’origine de l’instabilité des articulations et s’accompagne de fortes douleurs. "Je suis très fragile et je dois faire attention en permanence", témoigne ainsi Sanaa, diagnostiquée à l’âge de 8 ans.
La jeune fille manque d’équilibre et subit des fractures dès qu’elle tombe. "J’ai des attelles pour à peu près toutes les parties du corps à la maison", explique-t-elle. "Quand on me voit comme ça, on pourrait ne pas y croire, mais il y a des jours où c’est impossible de me lever, et d’autres où tout va bien".
La chanteuse Sia également atteinte
À cause des douleurs et de la fragilité de ses articulations, Sanaa ne peut pas écrire ni faire du sport, à part de la natation. En revanche, le chant la libère. "Quand je suis sur scène, c’est plus qu’un médicament", affirme-t-elle. "Je ne pense plus à tout ce qui m’arrive de négatif à cause de ma maladie, mes douleurs, mes rendez-vous chez le médecin. C’est le seul endroit où je me sens vraiment parfaitement bien."
Avant elle, la chanteuse Sia a également révélé souffrir de ce syndrome. En 2019, elle a ainsi tweeté : "Je veux juste dire à ceux qui souffrent, que ce soit psychologiquement ou émotionnellement, que je vous aime. Il faut continuer à avancer. La vie est dure, la douleur est démoralisante, mais vous n’êtes pas seul".